Alle spectra-Artikel der letzten zwölf Jahre in chronologischer Reihenfolge

07.05.2018

Wissen vernetzen – der Schlüssel zu einer rascheren Diagnose des Pitt-Hopkins-Syndroms

Forum. Alex* wurde im August 2006 geboren und hatte schon bei der Geburt einen steifen Daumen, ein Symptom, das uns auffiel, wir aber nicht weiter beachteten. Mit 5 Monaten brachten wir ihn zum Arzt, weil er stark schielte. Er bekam eine Okklu-sionstherapie. Er war ein sehr ruhiges Baby, drehte sich nicht, schaute uns nicht nach, griff nicht nach Dingen. Wir haben das den Augen zugeschrieben. mehr

07.05.2018

Eine gute Versorgung - Kernaufgabe der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

kosek. Betroffene von seltenen Krankheiten stehen heute mit ihrer Krankheit oft alleine da: Häufig vergeht viel Zeit, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Und auch wenn die Krankheit erkannt ist, wissen manche Betroffene nicht, wohin sie sich wenden sollen. Das will die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ändern. Der Verein lanciert 2018 mehrere Projekte, um den Zugang zu guten Angeboten für Betroffene zu vereinfachen. mehr

07.05.2018

«Eine seltene Krankheit kann jeden treffen, weil Spontanmutationen jeder Zeit auftreten können.» (Therese Stutz)

Interview mit Anne-Françoise Auberson und Therese Stutz. Im Alltag fehlen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit seltenen Krankheiten oftmals Informationen und psychosoziale Unterstützung. spectra hat sich mit Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, und Therese Stutz, Vorstandsmitglied von ProRaris, über diese und weitere Anliegen unterhalten. mehr

07.05.2018

Nationales Konzept – internationale Vernetzung

International. Um bei der Erforschung, Diagnose, Behandlung und Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten international den Anschluss nicht zu verlieren, sind die Schweizer Kompetenzzentren auf grenzüberschreitende Partnerschaften angewiesen. Ein neues Teilprojekt «internationale Vernetzung » im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten verfolgt das Ziel, Wege für die internationale Einbettung der hiesigen Zentren zu ebnen. mehr

07.05.2018

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)

Schweizer Register. In den letzten Jahren wurden zwar Fortschritte in der Diagnostik und Therapie von seltenen Krankheiten erzielt, aber auch in der Schweiz fehlen präzise epidemiologische Kennzahlen. Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) soll alle in unserem Land wohnhaften Menschen mit der Diagnose einer seltenen Krankheit, die keine Krebserkrankung ist, erfassen. mehr

07.05.2018

Medizinisches Cannabis – kein Wundermittel, aber eine valide therapeutische Option

Medizinisches Cannabis. Das Interesse für eine medizinische Anwendung von Cannabis ist gross und die Anzahl der Ausnahmenbewilligungen beim BAG ist in den letzten Jahren kontinuierlich angestiegen. Doch wann und bei wem wirkt Cannabis? spectra wollte es genau wissen und traf sich mit der Pflegefachfrau Bea Goldman. Sie betreut seit Jahren schwer kranke Patientinnen und Patienten, die medizinisches Cannabis anwenden. Wir sprachen mit ihr über ihre Erfahrungen in der Praxis. mehr

07.05.2018

Helpline für seltene Krankheiten

5 Fragen an Dr. phil. Claudio Del Don. Nebst den Helplines in der West- und Deutschschweiz gibt es auch im Tessin eine Telefonnummer, an die sich Betroffene wenden können. Claudio Del Don ist Co-Präsident der Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana und gleichzeitig Präsident der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana. Von ihm erfahren wir, dass eine Helpline primär den Hausärzten zur Verfügung stehen müsste und dass viele Fragen der Anrufenden administrativer und finanzieller Natur sind. Zudem wünscht er sich einen nationalen Rahmen, unter dem regionale Helpline-Teams gut koordiniert zusammenarbeiten können. mehr

07.05.2018

Revision der Liste der Geburtsgebrechen

Invalidenversicherung (IV). Neben der Aktualisierung der Liste der Geburtsgebrechen und einer Verbesserung der Fallführung steht die Aufnahme neuer, schwerer Geburtsgebrechen im Zentrum. Die IV will sich damit in Zukunft primär auf diejenigen Personen und deren Familien ausrichten, die besonders stark betroffen sind. mehr

02.05.2018

Wenn es für Jugendliche schwierig wird

Interprofessionelle Fachtagung in der Früherkennung und Behandlung vulnerabler Jugendlicher. Am 8. März haben sich Fachpersonen aus den Bereichen Suchthilfe, Jugend- und Erziehungsberatung, der Psychiatrie und verschiedenen regionalen Gesundheitsfachstellen in Biel zum Austausch über Früherkennung und Behandlung bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen getroffen. Das Ziel der Tagung, welche vom Fachverband Sucht und GREA organisierten und vom BAG unterstützt wurde, war es, die Fachpersonen über die Professions- und Institutionsgrenzen hinaus zu vernetzen und verschiedene Ansätze und Modelle kennenzulernen. mehr

30.04.2018

Wer am Mittwoch in die Pedale steigt, gewinnt.

Velo-Mittwoch. Der Frühling kommt auf zwei Rädern. Und mit ihm startet der Velo-Mittwoch in die zweite Saison. Es winken über 500 neue Preise als Belohnung fürs Velofahren, unter anderem ein pfeilschnelles E-Bikes von Stromer. mehr