Die neuesten Beiträge auf spectra online

25.07.2018

Bewegung als Therapie nachhaltig in der Gesundheitsversorgung verankern

Pilotprojekt «Pas à pas». Wer sich regelmässig bewegt, mindert das Risiko, nichtübertragbare Erkrankungen, wie Krebs oder Diabetes, zu erleiden. Im Rahmen der Nationalen Strategie zur Prävention nichtübertragbarer Krankheiten (NCD-Strategie) soll Bewegung als Therapieform deshalb künftig in der Gesundheitsversorgung verankert werden. Mit dem Pilotprojekt «Pas à Pas» geht der Kanton Waadt seit 2015 neue Wege, indem Menschen mittels einer ärztlichen Überweisung zu mehr körperlicher Aktivität ermuntert werden. mehr

25.06.2018

LOVE LIFE verwandelt Kondome in Gewinnlose

HIV-Prävention. «Machs mit und gewinne» heisst das Motto der neuen Kampagne gegen HIV und andere sexuell übertragbaren Infektionen des Bundesamts für Gesundheit (BAG), der Aids-Hilfe Schweiz (AHS) und von SEXUELLE GESUNDHEIT Schweiz (SGCH). Die Kampagne zeigt: Wer sich beim Sex mit einem Kondom schützt, gewinnt. Während einer gewissen Zeit enthalten die Kondomverpackungen zudem einen Gewinncode und bieten damit die Chance auf einen von über 3'500 attraktiven Preisen. mehr

07.05.2018

Der Bund engagiert sich für Menschen mit seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten. In der Schweiz leiden rund 500 000 Menschen an einer seltenen Krankheit. Hierzu zählen zwischen 7 000 und 8 000 Erkrankungen. Die seltenen Krankheiten sind so zahlreich, dass sie einen Viertel der weltweit vorkommenden Erkrankungen ausmachen und damit so häufig sind wie eine grosse Volkskrankheit. Je weniger Menschen jedoch an einer einzelnen Erkrankung leiden, desto geringer ist auch das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. mehr

07.05.2018

Aus erster Hand

Editorial von Thomas Christen. Wer den Begriff seltene Krankheiten hört, fühlt sich meist nicht direkt angesprochen: Was selten ist, betrifft lediglich die anderen. Selten sind aber nur die einzelnen Krankheiten. Als Gruppe sind seltene Krankheiten hingegen so häufig wie Diabetes. Auch mir wurde das erst klar, als wir mit der Erarbeitung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten begannen. mehr

07.05.2018

Wann übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) die Kosten, wann nicht?

Genetische Untersuchungen. Viele seltene Krankheiten sind genetisch bedingt, d.h. vererbbar. Veränderungen im Erbgut lassen sich heute im Blut nachweisen. Genetische Analysen müssen von einer genetischen Beratung begleitet werden. Die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) übernimmt allerdings nicht in jedem Fall die oft beträchtlichen Kosten dieser Untersuchungen. mehr

07.05.2018

Die internationale Referenz zur Information über seltene Krankheiten (Orphanet)

Orphanet. Seltene Krankheiten kennen keine Grenzen, denn selten sind nicht nur die Krankheiten, sondern auch die Fachleute dafür. Die Vernetzung des Fachwissens und des Know-hows ist daher äusserst wichtig. Orphanet wurde 1997 in Frankreich gegründet, um die Zusammenarbeit auf diesem Gebiet zu fördern und so die Diagnostik und Betreuung der betroffenen Patientinnen und Patienten zu verbessern. Innert 20 Jahren entwickelte sich Orphanet zu einem Konsortium von 40 Partnerstaaten. Dazu gehört auch die Schweiz, die sich 2001 angeschlossen hat. mehr

07.05.2018

Wissen vernetzen – der Schlüssel zu einer rascheren Diagnose des Pitt-Hopkins-Syndroms

Forum. Alex* wurde im August 2006 geboren und hatte schon bei der Geburt einen steifen Daumen, ein Symptom, das uns auffiel, wir aber nicht weiter beachteten. Mit 5 Monaten brachten wir ihn zum Arzt, weil er stark schielte. Er bekam eine Okklu-sionstherapie. Er war ein sehr ruhiges Baby, drehte sich nicht, schaute uns nicht nach, griff nicht nach Dingen. Wir haben das den Augen zugeschrieben. mehr

07.05.2018

Eine gute Versorgung - Kernaufgabe der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

kosek. Betroffene von seltenen Krankheiten stehen heute mit ihrer Krankheit oft alleine da: Häufig vergeht viel Zeit, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Und auch wenn die Krankheit erkannt ist, wissen manche Betroffene nicht, wohin sie sich wenden sollen. Das will die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ändern. Der Verein lanciert 2018 mehrere Projekte, um den Zugang zu guten Angeboten für Betroffene zu vereinfachen. mehr

07.05.2018

«Eine seltene Krankheit kann jeden treffen, weil Spontanmutationen jeder Zeit auftreten können.» (Therese Stutz)

Interview mit Anne-Françoise Auberson und Therese Stutz. Im Alltag fehlen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit seltenen Krankheiten oftmals Informationen und psychosoziale Unterstützung. spectra hat sich mit Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, und Therese Stutz, Vorstandsmitglied von ProRaris, über diese und weitere Anliegen unterhalten. mehr

07.05.2018

Nationales Konzept – internationale Vernetzung

International. Um bei der Erforschung, Diagnose, Behandlung und Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten international den Anschluss nicht zu verlieren, sind die Schweizer Kompetenzzentren auf grenzüberschreitende Partnerschaften angewiesen. Ein neues Teilprojekt «internationale Vernetzung » im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten verfolgt das Ziel, Wege für die internationale Einbettung der hiesigen Zentren zu ebnen. mehr