07.05.2018 Aus erster Hand

Editorial von Thomas Christen. Wer den Begriff seltene Krankheiten hört, fühlt sich meist nicht direkt angesprochen: Was selten ist, betrifft lediglich die anderen. Selten sind aber nur die einzelnen Krankheiten. Als Gruppe sind seltene Krankheiten hingegen so häufig wie Diabetes. Auch mir wurde das erst klar, als wir mit der Erarbeitung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten begannen.

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TODO CHRISTIAN

Die Arbeiten am Konzept riefen mir verschiedene Begegnungen der letzten Jahre in Erinnerung. Am stärksten beeindruckte mich der Vater eines Jungen im Alter meines eigenen Sohnes. Er erzählte mir, wie er und seine Frau erkannten, dass sich das Kind nicht wie Gleichaltrige entwickelte. Es brauchte enorme Anstrengungen, das Kind an eine spezialisierte Institution überweisen zu können. Und auch dann dauerte es noch viel zu lange bis zur Diagnose.

Schliesslich eröffneten die Ärzte den Eltern, dass ihr Kind an einer extrem seltenen Stoffwechselkrankheit litt. Auf einen Schlag veränderte sich der Lebensplan der gesamten Familie. Es begann ein täglicher Hürdenlauf. Die Mutter des Jungen musste ihre berufliche Tätigkeit aufgeben, um sich der Betreuung des Jungen zu widmen. Die vielen Arztbesuche und Therapiesitzungen nahmen sehr viel Zeit in Anspruch.

Die Unsicherheit, ob die erforderlichen Behandlungen von der Versicherung übernommen werden, und die Unklarheit, auf welche Unterstützung die Familie Anrecht hatte, belasteten zusätzlich. Solche Einzelschicksale, die bei genauerem Hinsehen viele von uns kennen, verdeut-lichen die Wichtigkeit des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten.

Das Beispiel zeigt auch: Es sind aussergewöhnlich viele Personen und Institutionen – Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, Gesundheitsfachkräfte, Pädagoginnen und Pädagogen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Krankenversicherungen, Patientenorganisationen und andere mehr – in die Versorgung eines Menschen mit einer seltenen Krankheit eingebunden. Aus diesem Grund bin ich sehr froh, dass sich zahlreiche Akteure an der Umsetzung des Konzepts beteiligen. Ihr grosses Engagement ist beeindruckend.

Dieses Engagement stimmt mich zuversichtlich, dass wir bis zum Abschluss der Umsetzung des Nationalen Konzepts das Leben und den Alltag der betroffenen Patienten und Patientinnen und ihrer Angehörigen erheblich verbessern können.

Thomas Christen
Leiter Direktionsbereich Kranken- und Unfallversicherung

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