07.05.2018 Eine gute Versorgung - Kernaufgabe der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

kosek. Betroffene von seltenen Krankheiten stehen heute mit ihrer Krankheit oft alleine da: Häufig vergeht viel Zeit, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Und auch wenn die Krankheit erkannt ist, wissen manche Betroffene nicht, wohin sie sich wenden sollen. Das will die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) ändern. Der Verein lanciert 2018 mehrere Projekte, um den Zugang zu guten Angeboten für Betroffene zu vereinfachen.

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Im Juni 2017 wurde die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) gegründet mit dem Ziel, die Situation von Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit nachhaltig zu verbessern. Die kosek ist als Verein der wichtigen Versorgungsakteure organisiert und funktioniert nach dem Prinzip der Selbstorganisation. Träger sind die Patientenorganisationen, die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW), die Gesundheitsdirektorenkonferenz sowie aufseiten der Leistungserbringer die Universitäts- und Kinderspitäler sowie eine Gruppe von Kantonsspitälern. Die Initianten vereint der Wille, gemeinsam die Versorgung für die Betroffenen neu zu gestalten. Dabei besteht eine enge Zusammenarbeit mit den Bundesämtern für Gesundheit (BAG) und für Sozialversicherungen (BSV) sowie dem Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI), die das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) umsetzen.

Ziele der kosek

Die kosek ist in ihrer Kernaufgabe zuständig für die Umsetzung der Massnahmen 1 und 2 des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten (NKSK): Diese beiden Schlüsselmassnahmen beinhalten die Schaffung und Anerkennung von Netzwerken und Referenzzentren für seltene Krankheiten, wie sie in den letzten Jahren in fast allen Ländern Europas entstanden sind. Dies setzt nicht unbedingt das Schaffen neuer Strukturen voraus. Vielmehr sollen sich bestehende, gut funktionierende Strukturen weiterentwickeln und vernetzen, um ein Versorgungsnetz für die Betroffenen zu knüpfen. Die Schaffung koordinierter Versorgungsstrukturen ist zudem eng verknüpft mit weiteren Massnahmen des NKSK in den Bereichen Information, Datenerhebung, Weiterbildung und Forschung. Da letztere Aufgaben meist an Expertenzentren angesiedelt sind, ist es sinnvoll, diese im gleichen Zug wie die Versorgung abzustimmen.

Die Schaffung koordinierter Versorgungsstrukturen ist zudem eng verknüpft mit weiteren Massnahmen des NKSK in den Bereichen Information, Datenerhebung, Weiterbildung und Forschung.

Die Projekte der kosek und ihre Herausforderungen

Die Seltenheit der einzelnen Krankheiten bringt in der Umsetzung mehrere besondere Herausforderungen mit sich. So sind nicht nur die Krankheiten selten, auch die darauf spezialisierten Expertinnen und Experten und die dazu vorhandenen Angebote sind rar. Es ist deshalb sinnvoll, die vorhandene Expertise zu bündeln und Synergien zu schaffen.

Um dies zu erreichen, orientiert sich die kosek an dem vom BAG in Auftrag gegebenen Bericht der SAMW von 2016, in dem zwei Ebenen der Versorgung vorgeschlagen werden: Besteht noch keine Diagnose, können Patientinnen und Patienten sich an Plattformen für seltene Krankheiten wenden, welche die Funk-tion von interdisziplinären Anlaufstellen zur Abklärung und Koordination von Behandlungen erfüllen. Sie übernehmen ausserdem Informations- und Koordina-tionsaufgaben. Ist die Diagnose bekannt, sind krankheitsspezifische Referenzzentren und Versorgungsnetzwerke zuständig. Ziel dieser Netzwerke und Referenzzentren sind eine qualitativ hochstehende Behandlung, Betreuung und psychosoziale Unterstützung.

Es ist deshalb sinnvoll, die vorhandene Expertise zu bündeln und Synergien zu schaffen.

Aufgrund fehlender gesetzlicher Grundlagen beruht der Aufbau dieser Angebote gänzlich auf dem freiwilligen Engagement der relevanten Akteure. Dabei gilt: Die Verbesserung der Versorgung kann nicht verordnet werden, sondern muss sich bottom-up entwickeln. Die kosek ist dafür da, die Spitäler, Fachpersonen und -gesellschaften sowie die Patientenorganisationen in diesem Prozess zu unterstützen und eine Vernetzung zu fördern. Dazu gehört, einen gemeinsamen Rahmen und die grundlegenden Voraussetzungen für eine erfolgreiche Umsetzung zu schaffen, damit eine gute Qualität der Versorgung erreicht werden kann.

Die Aktivitäten der kosek betreffen vier Schwerpunkte. Im Schwerpunkt Versorgungsangebote ist es die Aufgabe der kosek, die Versorgung zu koordinieren und Leistungserbringer mit der notwendigen Expertise nach gemeinsam festgelegten Anforderungen anzuerkennen. Die Beurteilungskriterien der Anerkennung betreffen vor allem die anzubietenden Leistungen und Aktivitäten in der Forschung und der Weiterbildung, deren Qualität sowie die Vernetzung unter den relevanten Akteuren. Die konkrete Angebotsgestaltung liegt dabei bei den Leistungserbringern. Als Grundprinzip gilt: Gutes bleibt bestehen – Massnahmen sind dort vorgesehen, wo Lücken bestehen oder Verbesserungen notwendig sind.

Ziel dieser Netzwerke und Referenzzentren sind eine qualitativ hochstehende Behandlung, Betreuung und psychosoziale Unterstützung.

Im zweiten Aufgabenschwerpunkt, der Koordination von Informationsangeboten, geht es darum, den Betroffenen über Informationskanäle den Zugang zu qualitativ guten Leistungen zu erleichtern. Heute bestehen bereits mehrere gute Helplines und Informationsplattformen. Diese Informationsangebote sind jedoch noch nicht schweizweit aufgestellt. Mit einer Koordination soll dies in Zukunft erreicht werden.

Der dritte Aktivitätsschwerpunkt betrifft die heute noch dürftige Datenlage zu den seltenen Krankheiten in der Schweiz. Um seltene Krankheiten sichtbar zu machen, unterstützt die kosek die Einführung des internationalen Kodierungssystems ORPHA-Code in der Schweiz. Die kosek übernimmt zudem die Trägerschaft des Schweizerischen Registers für Seltene Krankheiten (SRSK) und plant, einen Anerkennungsprozess für krankheitsspezifische Register für seltene Krankheiten zu schaffen. Dank einer solchen Harmonisierung der Datenerhebung soll die Versorgung effizient gestaltet werden, damit möglichst viele Patientinnen und Patienten an Studien teilnehmen können.

Der vierte Schwerpunkt widmet sich dem Anschluss der Schweiz an internationale Netzwerke und Initiativen. Dazu gehören vor allem die europäischen Referenznetzwerke (European Reference Networks – ERNs), in denen Expertise und Wissen europaweit gebündelt werden.

In allen Teilprojekten ist die kosek mit der Herausforderung der Finanzierung konfrontiert, denn für diese Public-Health-Aufgaben stehen derzeit keine finanziellen Mittel zur Verfügung. Aufgabe der kosek ist es deshalb, möglichst effiziente Lösungen und eine nachhaltige Finanzierung zu finden.

Fazit

Mit der Gründung der kosek vor knapp einem Jahr wurde ein wichtiger Meilenstein zur Verbesserung der Versorgung gesetzt. Die Erwartungen sind hoch und auf dem Weg zur Erreichung dieses Ziels sind noch viele Schritte zu machen. Die Aussicht der Patientinnen und Patienten auf einen verbesserten Zugang zu guten Angeboten ist damit aber auch greifbarer geworden.

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Kontakt

Externe Kontakte:
Agnes Nienhaus, Geschäftsleiterin kosek
Christine Guckert Delasoie, wissenschaftliche Mitarbeiterin kosek
info@kosekschweiz.ch

Kontakt BAG:
Esther Neiditsch, Sektion Qualität und Prozesse, esther.neiditsch@bag.admin.ch

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