07.05.2018 Helpline für seltene Krankheiten

5 Fragen an Dr. phil. Claudio Del Don. Nebst den Helplines in der West- und Deutschschweiz gibt es auch im Tessin eine Telefonnummer, an die sich Betroffene wenden können. Claudio Del Don ist Co-Präsident der Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana und gleichzeitig Präsident der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana. Von ihm erfahren wir, dass eine Helpline primär den Hausärzten zur Verfügung stehen müsste und dass viele Fragen der Anrufenden administrativer und finanzieller Natur sind. Zudem wünscht er sich einen nationalen Rahmen, unter dem regionale Helpline-Teams gut koordiniert zusammenarbeiten können.

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spectra: Wer nimmt die Anrufe der Betroffenen entgegen? 

Claudio Del Don: In der italienischen Schweiz werden die Anrufe zurzeit von den beiden Sozialarbeiterinnen der Patientenorganisation Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera italiana (MGR) entgegengenommen und wenn immer möglich direkt beantwortet. Falls Abklärungen und Rückfragen notwendig sind, wenden sich die Sozialarbeiterinnen in der Regel an die Ärztinnen im Neurocentro des Kantonsspitals und vor allem an die Case Managerin des Centro Myosuisse Ticino. Für Fragen zu seltenen Krankheiten aus anderen Spezialgebieten können sie auf ein Netz von Fachärzten zurückgreifen, namentlich für soziale Belange. 

Meist richten sich die Patienten zunächst aber an ihre Hausärzte. Sind diese angemessen informiert, können sie eine Überweisung an Expertenzentren veranlassen. Daher müsste eine Help-line in erster Linie den Hausärzten zur Verfügung stehen und erst sekundär als Anlaufstelle für Patientinnen dienen. Das aktuell bei uns angewendete Modell eignet sich auch für die Unterstützung der Hausärzteschaft.  Teilnah

Wann und aus welchen Gründen richten sich Betroffene an Sie?

Ungefähr zwei Drittel der Betroffenen gelangen über die Case Managerin des Centro Myosuisse Ticino und über die Ärztinnen des Neurocentro an die MGR, oft beim Auftreten sozialer Probleme. 

Ungefähr ein Drittel der Betroffenen erreicht die MGR über behandelnde Hausärztinnen, Pro Infirmis oder über eigene Recherchen im Internet. Zum Zeitpunkt der Kontaktaufnahme mit der MGR sind die Patienten/-innen in der Regel bereits in medizinischer Behandlung. Seltener stellen Betroffene Fragen zu eventuellen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten. Dies kann vorkommen, wenn noch keine Diagnose vorliegt oder noch keine Expertenzentren oder Fachärzte gefunden wurden. Manchmal informieren sich Betroffene auch über laufende Studien oder Ergebnisse, die Hoffnung auf Heilung ihrer Krankheit versprechen. 

Welches sind die häufigsten Anliegen der Betroffenen? 

  • Mangelnde/abgelehnte Kostendeckung verschriebener Therapien durch die Krankenkassen und Sozialversicherungen  
  • Arbeitsrechtliche Fragen (Verlust des Arbeitsplatzes, Wiedereinstieg in die Arbeitswelt, Reduktion des Pensums)  
  • Fragen zu IV-Verfahren  
  • Betreuung von kranken Angehörigen  
  • Vernetzung mit anderen Betroffenen  
  • Finanzielle Probleme und Schulden  
  • Fachärztinnen und Expertenzentren  
  • Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten  
  • Krankheitsspezifische Studien und Ergebnisse 

Wie schätzen Sie das Informationsangebot für seltene Krankheiten ein? Für Betroffene, für Fachpersonen aus dem Gesundheitsbereich? 

Gerade im Internet gibt es zahlreiche Informationen unterschiedlichster Qualität. Die besten Informationen erhalten Betroffene in der Regel über die Website der für ihre Krankheit zuständigen Patientenorganisation (so vorhanden), das Fachpersonal hingegen über die Website www.orpha.net. 

Da die Informationen nicht immer zuverlässig oder nicht auffindbar sind bzw. nicht in allen Sprachen angeboten werden, erweisen sich persönliche Gespräche mit Fachpersonen in der Regel als unumgänglich. Das Fachpersonal muss unbedingt die Sprache der Patienten/- innen sprechen und sich mit örtlichen Gegebenheiten sehr gut auskennen. 

Welches ist Ihr dringendstes Bedürfnis? 

Betreffend eine mögliche Helpline: Ein nationaler Rahmen, in dem die Helplines der verschiedenen Sprachregionen gut koordiniert sind. Wichtig erscheint uns, dass die Helplines aus sprachlichen und Vernetzungsgründen regional betrieben werden. 

Die Helpline kann durchaus national und unter einer einzigen Nummer auftreten. Die Anrufenden müssen jedoch direkt an eine Person aus ihrer Region gelangen (wie zum Beispiel bei der «Dargebotenen Hand»). Falls also jemand aus der italienischen Schweiz anruft, muss ihm ein/-e Mitarbeitende/-r antworten, der/die sich in der italienischen Schweiz befindet und nebst den nationalen mit den regionalen Besonderheiten vertraut ist. 

Gleichzeitig kann der/die Anrufende von der Qualität einer nationalen Helpline profitieren, die einen landesweiten Erfahrungsaustausch und gut geschultes Personal garantiert. 

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