30.06.2017 «Die Angehörigen haben ein Anhörungsrecht.»

5 Fragen an Sibylle Glauser. Die Psychologin ist Präsidentin des Netzwerks Angehörigenarbeit Psychiatrie (NAP), leitet die Angehörigenberatung der Universitären psychiatrischen Dienste Bern (UPD AG) und ist Mitglied des Care Teams des Kantons Bern, das notfallpsychologische Unterstützung leistet. Mit spectra spricht Sibylle Glauser über die Angehörigenarbeit in der Psychiatrie, auch als Betroffene – ihr Bruder leidet seit vielen Jahren an Schizophrenie. Wir erfahren, wie wichtig Gespräche mit Angehörigen im Sinne der Fremdanamnese sowohl dem Kranken zugutekommen als auch den Angehörigen, die dadurch Wertschätzung und Entlastung erfahren.

Sibylle Glauser

Bildstrecke «Die Angehörigen haben ein Anhörungsrecht.»

TODO CHRISTIAN

Sibylle Glauser

Bild/Copyright: BAG, Jolanda Heller

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Welche Rolle haben die Angehörigen bei der psychiatrischen Behandlung inne?

Eine ganz wichtige Rolle, und dies in zweifacher Hinsicht. Zum einen ist zu betonen, dass etwa zwei Drittel der psychisch Kranken von ihren Familien und Angehörigen betreut werden und Unterstützung in vielfacher Hinsicht (Alltagsbewältigung, finanzielle Belange etc.) erhalten. Das sind Leistungen, die nicht vom Gesundheitssystem erbracht werden müssen, sprich, Angehörige helfen, Kosten zu sparen, was volkswirtschaftlich relevant ist. Zum anderen zeigt sich, dass im Gespräch mit Angehörigen viele wichtige Informationen erfahren werden, etwa wie die Angehörigen den Patienten erleben und wie er seinen Alltag meistert. Das ist eine Aussenansicht, zu welcher der Arzt oder die Ärztin keinen Zugang hat, wenn sie keine Gespräche mit Angehörigen führen. Diese Informationen können aber hilfreich sein, um das Problem besser zu verstehen, oder helfen gar bei der Lösungsfindung.

Bei den UPD arbeiten wir nach dem Leitsatz: Die Angehörigen haben ein Anhörungsrecht. Die Schweigepflicht wird nicht verletzt, wenn man die Angehörigen anhört und ihre Sorgen ernst nimmt. Konkrete Informationen zum Patienten einschliesslich Aufenthaltsort oder Informationen zur Behandlung sind allerdings vom Berufsgeheimnis geschützt und dürfen weder direkt noch indirekt weitergegeben werden, wenn der Patient nicht damit einverstanden ist.

Welchen Herausforderungen sind Angehörige psychisch Erkrankter ganz generell und spezifisch in der Gesundheitsversorgung ausgesetzt?

Ein ganz zentrales Thema für die Angehörigen ist das Dilemma zwischen dem Ausmass an Autonomie, das sie dem Kranken zugestehen sollen, und der Fürsorge, die der Erkrankte aus ihrer Sicht benötigt. Angehörige sind einem grossen Spannungsfeld ausgesetzt und wie auch immer sie handeln, meist sind sie sehr verunsichert, ob sie das Richtige tun. Die Anpassungsleistung an die jeweils aktuelle aktuelle Situation ist enorm und abhängig vom Krankheitsverlauf, von den Erwartungen und der aktuellen Befindlichkeit des Erkrankten. Einmal passt dies, einmal jenes besser. Es ist ein grosser Balanceakt, den Bedürfnissen des Erkrankten gerecht zu werden und gleichzeitig die nötige Distanz zu wahren.

Studien zur Belastung von Angehörigen haben gezeigt, dass es weniger die objektiven Belastungen sind, wie etwa Wahnideen, Stimmen hören, Nachtaktivität u.ä., die für Angehörige schwer auszuhalten sind, sondern vielmehr die emotionalen Reaktionen als Folge der objektiven Belastungen.

Vor allem Mütter quälen sich mit Schuldgefühlen. Oft schämen sich Angehörige für die unverständlichen Verhaltensweisen des Kranken. Das Gefühl, der Situation ohnmächtig und hilflos ausgeliefert zu sein, ist auch für mich als Schwester nur schwer auszuhalten. Der gutgemeinte und objektiv gesehen zutreffende Ratschlag von Fachleuten, man solle sich abgrenzen, ist gerade für Angehörige von psychisch schwer kranken Menschen kaum umsetzbar. Auch wenn das Zusammenleben mit dem Kranken im akuten Krankheitszustand unerträglich wird, passen sich viele Angehörige der Situation an, weil sie aus Erfahrung wissen, dass die Voraussetzungen für eine FU (fürsorgerische Unterbringung) nicht gegeben sind. Die Stigmatisierung und auch die Selbststigmatisierung, unter der psychisch kranke Menschen zu leiden haben, betreffen ebenso auch ihre Angehörigen als zusätzliche Belastung. Vorurteile und Schuldzuweisungen drängen Angehörige in die soziale Isolation

Ist das Informationsangebot für Angehörige ausreichend?

Obwohl in der deutschsprachigen Schweiz in den vergangenen zehn Jahren in mehreren psychiatrischen Institutionen, so auch in den UPD, Beratungsstellen für Angehörige eingerichtet wurden, besteht diesbezüglich in der Schweiz noch Handlungsbedarf. Angehörige haben verständlicherweise ein grosses Informationsbedürfnis. Sie benötigen Informationen über die Erkrankung und den Umgang damit, aber auch darüber, wie die Psychiatrie funktioniert, und nicht zuletzt, welche Hilfsangebote für sie selbst bereitstehen. Die Informationen sollten zeitnah zum Erkrankungsbeginn, verständlich und auch konkret auf ihre Situation bezogen sein.

Auch bezüglich finanzieller Aspekte sind bei den Angehörigen Informationsdefizite vorhanden. Es gibt Eltern, die ihre erwachsenen Kinder über Jahre zu hundert Prozent finanzieren, weil sie Angst haben, sie könnten IV-Bezüger werden. Das ist extrem schambeladen. Angehörige wissen oftmals gar nicht, dass es bei einer IV-Anmeldung nicht in erster Linie um eine Rente geht, sondern primär um die Wiedereingliederung des Erkrankten.

Gibt es Strategien, die Angehörige gegen solch belastende Gefühle anwenden können?

Gerade wenn eine Erkrankung einen chronischen Verlauf nimmt, müssen sich Angehörige oft von eigenen Lebensentwürfen verabschieden. Angehörige sind darauf angewiesen, dass wir Fachpersonen ihnen die Legitimation erteilen, dass sie selbst das Recht auf ein eigenes Leben haben und sie sich deswegen nicht schuldig fühlen müssen. Ich bin überzeugt, dass vor allem selbstbestimmte, sinnerfüllte und mit ihrem Schicksal versöhnte Angehörige kompetente Begleiter auf dem Genesungsweg des erkrankten Familienmitgliedes sind. 

In der quantitativen Auswertung der Angehörigenberatung von 2016 des NAP fällt auf, dass vorwiegend Mütter, Töchter, Schwestern und Partnerinnen die Angebote des Netzwerks in Anspruch nehmen. Warum nutzen Männer das Angebot weniger?

Ich habe den Eindruck, und der hat sich im Austausch mit Kolleginnen und Kollegen bestätigt, dass Frauen mehr Verantwortung für eine kranke Person übernehmen und sich mehr in der Verantwortung sehen. Sei es für das Kind, den Partner, die Partnerin, die Schwester, den Bruder etc. Zudem scheint es Frauen leichter zu fallen, Hilfe anzunehmen, und sie gehen aktiver auf die Suche nach Unterstützung.

Männer entwickeln andere Bewältigungsstrategien. Wenn die klassische Rollenteilung in der Familie vorherrscht dann sind die Männer durch ihre Arbeit oft sehr absorbiert. Deshalb biete ich bewusst auch am Abend oder über Mittag Gespräche an, um Berufstätigen entgegenzukommen.

Tendenziell nimmt die Zahl der Männer, die zu Beratungsgesprächen kommen, aber zu. Oft nehmen sie an einem zweiten Gespräch teil. Ich versuche immer sehr aktiv, den Mann zum Gespräch einzuladen. Kommt die Frau wegen ihrer Tochter, dann bitte ich sie, dass sie zum zweiten Gespräch – sollte es das geben – ihren Mann mitnimmt, damit nicht alle Last auf ihren Schultern ruht. Ich biete auch an, den Mann anzurufen und ihn persönlich zum Gespräch einzuladen.

Sind es eher jüngere Männer, die bereit sind, zum Gespräch mitzugehen? Oder hat das nichts mit dem Alter zu tun?

Es sind nur wenige junge Männer, die eine Beratung in Anspruch nehmen. Es sind vorwiegend  junge Frauen. Eindrücklich ist, dass die jungen Frauen, denen ich in Beratungsgesprächen begegne, häufig in einem Beruf im Gesundheitswesen tätig sind.

Die jungen Männer zwischen 20 und 30 Jahren sind eher schwer zu erreichen. Männer dieser Altersgruppe kommen zur Beratung, wenn ihre Partnerin psychische Probleme hat. Oder wenn es um Familienplanung geht und sie verunsichert sind, weil in ihrer Herkunftsfamilie psychische Erkrankungen bekannt sind. Von Eltern höre ich oft den Vorwurf, der Sohn oder auch die Tochter kümmere sich nicht um das psychisch kranke Geschwister. Aufgrund meiner eigenen Erfahrungen mit meinem kranken Bruder denke ich, dass es eine gesunde Reaktion ist, wenn Geschwister sich zumindest zeitweise vom Thema psychische Erkrankung distanzieren und versuchen, ihren eigenen Weg zu gehen. Die meisten von ihnen engagieren sich sehr für das kranke Geschwister, wenn sie selbst ihren Platz im Leben gefunden haben.

Die Anzahl der Beratungen und die Anzahl Stunden für die Beratung Angehöriger hat sich seit 2011 fast verdoppelt, wie kommt das?

Das hat sicher damit zu tun, dass immer mehr psychiatrische Institutionen die Notwendigkeit einer Beratungsstelle für Angehörige erkannt und eine Beratungsstelle eingerichtet haben. Heute macht auch das Internet das Finden von Beratungsangeboten für Angehörige viel einfacher. Viele Angehörige gelangen auf diese Weise an eine Beratungsstelle. Und nicht zuletzt ist es die Mund-zu-Mund Propaganda, die Angehörige zu den Beratungsstellen führt.

Kann irgendjemand aus der Bevölkerung zu Ihnen kommen?

Ja, rund ein Drittel der Menschen, die zu mir kommen, sind Angehörige, deren erkranktes Familienmitglied nicht oder noch nicht in Behandlung ist. Sie haben meist keinen Ansprechpartner und sind verzweifelt auf der Suche nach Hilfe.

Es ist also von einem erfolgreichen niederschwelligen Angebot zu sprechen?

Ja, durchaus. Unsere Arbeit kann als gesundheitsförderndes, präventives Angebot bezeichnet werden. Oft können wir helfen, Schlimmeres zu verhindern.  

Dadurch, dass es kein therapeutisches Angebot ist, fällt eine grosse Hürde weg. Ich stelle mich den Angehörigen bei Beratungsgesprächen als Psychologin vor, erwähne aber auch, dass ich durch die psychische Erkrankung meines Bruders selbst auch eine Angehörige bin. Das Wissen, dass ich die Situation der Angehörigen aus eigener Erfahrung kenne, wirkt erleichternd und schafft eine gewisse Nähe. Es ist nicht zwingend, dass ein Angehörigenberater selbst auch Angehöriger sein muss, es kann aber hilfreich sein. Vorausgesetzt, man besitzt genügend professionelle Distanz zur eigenen Geschichte.  

Durch die Rückmeldungen von Angehörigen erhalte ich unglaublich viel Wertschätzung für meine Arbeit. Angehörige sind äusserst dankbar, dass sie ein Gegenüber haben, das ihnen Zeit und Raum gibt für ihre persönlichen Nöte und Anliegen. Im stationären Rahmen haben die Pflegenden verständlicherweise oft wenig Zeit, sich ihnen auf eine für beide Seiten befriedigende Weise anzunehmen.

Was wünschen Sie sich bzw. was wünscht sich der Verein NAP für die Zukunft?

In den UPD hat sich das Angebot der Angehörigenberatung gut etabliert, da es seit vielen Jahren von der Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie finanziert und vom Klinikdirektor sehr unterstützt wird.

Eine solche Haltung wünschen wir uns vonseiten NAP auch von allen anderen Kliniken. Deshalb halten wir jedes Jahr eine Fachtagung in einer anderen psychiatrischen Institution, an der rund 100 bis 150 Personen teilnehmen. Dass das Thema in den Institutionen auf der Agenda steht, zeigt auch der Umstand, dass Kliniken aktiv auf uns zukommen und sich als Gastgeberklinik für die NAP-Tagung anbieten. Sind wir mit der Tagung vor Ort, ist das ein für uns willkommenes Bekenntnis für die Angehörigenarbeit.

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