06.09.2018 MIDATA: Ein bürgerzentriertes mHealth-Ökosystem

Datenplattform MIDATA. Die fortschreitende Digitalisierung im Gesundheitswesen ermöglicht neue Zugänge für die Forschung und neue Instrumente für die Praxis. So erlauben Smartphone-Apps die Gewinnung von Daten ausserhalb der Klinik (Patientreported Outcome) oder sie können Hilfestellung für das Selbstmanagement von chronischer Krankheit Betroffener bieten.

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Bürgerkontrollierte Datensammlung

Eine Lösung für den Umgang mit Sammlungen persönlicher Daten bieten Systeme, die eine Aggregation der Daten unter Kontrolle der Bürgerinnen und Bürger selber erlauben und ihnen die Möglichkeit geben, selektiv Daten für bestimmte Zwecke zu teilen. Im Rahmen der MIDATA-Genossenschaft ist ein solches bürgerzentriertes und bürgerkontrolliertes System realisiert: Die gemeinnützige Genossenschaft betreibt eine von ETH Zürich und Berner Fachhochschule entwickelte IT-Plattform, die den Bürgerinnen und Bürgern erlaubt, Gesundheitsdaten zu sammeln und frei über deren Verwendung in Forschungsprojekten und für mHealth-Anwendungen zu verfügen.
MIDATA agiert als Treuhänderin der Datensammlung und garantiert die Kontrolle der Bürgerinnen und Bürger über die Verwendung ihrer Daten. Die Bürgerinnen und Bürger sind einerseits Nutzer der Dienstleistungen, andererseits können sie als Genossenschaftsmitglieder die Genossenschaft kontrollieren. Die Statuten der Genossenschaft schreiben ihre Natur als Non-Profit-Organisation fest und verankern die Souveränität der Nutzerinnen und Nutzer über ihre Daten und deren Verwendung (auch in anonymisierter Form).

Das Modell erlaubt die Trennung der IT-Plattform von den Datenanwendungen und ermöglicht damit ein offenes Innovations-Ökosystem.

Im Zuge dieser datengetriebenen Ansätze werden personenbezogene Daten verarbeitet und gesammelt. Es stellt sich die Frage, wie der gesellschaftliche Nutzen einer breiten Datensammlung und -analyse in Einklang gebracht werden kann mit den Ansprüchen der Individuen auf Kontrolle und Souveränität über ihre Daten – eine Frage von hoher gesellschaftspolitischer Aktualität.

Die Datenplattform als Zentrum eines mHealth-Ökosystems

Das Modell erlaubt die Trennung der ITPlattform (Datenspeicherung, Zugangsund Einwilligungsmanagement) von den Datenanwendungen (mobile Applikationen) und ermöglicht damit ein offenes Innovations-Ökosystem. Start-ups, IT-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Plattform mobile Apps anbieten, welche die datenbasierten Dienstleistungen liefern sowie Daten sammeln und analysieren. Die Plattform ist mit ihren Schnittstellen auf eine komplementäre Nutzung zum EPD ausgelegt, und sie soll mit dem EPD Synergien erzeugen.
Die IT-Plattform ist operativ und wird derzeit in mehreren datenwissenschaftlichen Projekten genutzt. In einem Projekt prüfen Patientinnen und Patienten, die an Multipler Sklerose leiden, den Effekt von Behandlungen mittels einer Tablet-App, die ihren kognitiven und motorischen Status testet. In einem weiteren Projekt erfolgt ein schweizweites Mapping zu Pollen-Allergie.

International vernetzte Genossenschaften

Das MIDATA-Modell ist ausgelegt auf internationale Anwendung: Bürgerinnen und Bürger kontrollieren die Nutzung ihrer Daten in regionalen oder nationalen Genossenschaften, die sich die Datenplattform-Infrastruktur teilen. Dies erlaubt die lokale Entwicklung von Use Cases, die dank der gemeinsamen Infrastruktur leicht andernorts adaptiert werden können. Derzeit wollen mehrere Institutionen im Ausland das Modell übernehmen und lokale MIDATA- Genossenschaften gründen, darunter das Berlin Institute of Health und der Oxford University Hospital Foundation Trust.

Kontakt

Serge Bignens, Institute for Medical Informatics I4MI, Berner Fachhochschule,
serge.bignens@bfh.ch

Dominik Steiger,
Geschäftsstelle MIDATA,dominik.steiger@midata.coop

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