07.05.2018 Nationales Konzept – internationale Vernetzung

International. Um bei der Erforschung, Diagnose, Behandlung und Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten international den Anschluss nicht zu verlieren, sind die Schweizer Kompetenzzentren auf grenzüberschreitende Partnerschaften angewiesen. Ein neues Teilprojekt «internationale Vernetzung » im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten verfolgt das Ziel, Wege für die internationale Einbettung der hiesigen Zentren zu ebnen.

Bild: iStock

Bildstrecke Nationales Konzept – internationale Vernetzung

TODO CHRISTIAN

Bild: iStock

Am 9. März 2017 wurden die ersten 24 Referenznetze für seltene Krankheiten (European Reference Networks, ERNs) in der EU feierlich in Vilnius lanciert. Mehr als 300 Krankenhäuser und über 900 hoch spezialisierte Teams beteiligen sich an diesen Strukturen, welche eine neue Ära der EU-weiten Zusammenarbeit im Bereich der seltenen Erkrankungen einläuten. Ziel ist, Ärzte und Forscher beim Austausch von Daten und Fachwissen innerhalb der EU grenzüberschreitend zu unterstützen und Patientinnen und Patienten den Zugang zur spezialisierten Diagnose und Behandlung hochkomplexer Erkrankungen zu erleichtern. 

Geschaffen wurden die ERNs auf der Grundlage der EU-Richtlinie über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (2011/24/ EU). Anhand von delegierten Rechtsakten hat die EU-Kommission die Voraussetzungen für die Anerkennung der ERNs festgelegt: Sie müssen aus mindestens 10 Leistungserbringern bestehen, die aus nicht weniger als 8 Mitgliedstaaten stammen, wobei die einzelnen Einrichtungen vorgängig von ihren Staaten als Referenzzentren homologiert werden müssen. 

Leider besteht für Kompetenzzentren aus Drittstaaten wie der Schweiz derzeit keine Möglichkeit, sich formell als Partner an den europäischen Referenznetzen zu beteiligen. 

Die Schweiz sucht Anschluss

Leider besteht für Kompetenzzentren aus Drittstaaten wie der Schweiz derzeit keine Möglichkeit, sich formell als Partner an den europäischen Referenznetzen zu beteiligen. Spezialisierte Schweizer Zentren, die bereits rege internationale Kontakte pflegten, verfolgen die Entwicklungen mit grossem Interesse, aber auch mit Besorgnis, wie die Wortmeldungen im Rahmen verschiedener Veranstaltungen im letzten Jahr gezeigt haben. Leistungserbringer und Patientenvertretungen befürchten, dass die Schweiz den Anschluss an die europäischen Entwicklungen verlieren könnte, und erwarten vom Bund, dass er tätig wird. 

Neues Teilprojekt «internationale Vernetzung»

Um diesen Schwierigkeiten entgegenzutreten, haben die beiden federführenden Bundesämter, das Bundesamt für Gesundheit (BAG) und das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI), eine Arbeitsgruppe eingerichtet. Sie soll im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten Wege aufzeigen, um den Einbezug von Schweizer Partnern in internationale und europäische Kooperationsprojekte zu erleichtern.

Die wichtigsten Stakeholder wie kosek, ProRaris, Orphanet und die Swiss Clinical Trial Organisation sind ebenfalls in das Teilprojekt eingebunden. Als Grundlage für eine Bestandsaufnahme und Bedarfsanalyse wurde zunächst eine Erhebung bei den hiesigen spezialisierten Einrichtungen und Experten durchgeführt. Eine zweite auf die Patientenorganisationen ausgerichtete Umfrage ist für Frühling 2018 geplant.

Die Arbeitsgruppe plant, anschliessend die Erkenntnisse aus der Umfrage gezielt einzusetzen, um bessere Informationen über Zugangsmöglichkeiten zu grenzüberschreitenden Netzwerken – in Europa und darüber hinaus – zu sammeln sowie weitere Kontakte auf zwischenstaatlicher Ebene zu knüpfen. Entsprechende Informationen werden für die interessierten Stakeholder in geeigneter Form bereit-gestellt. Aufgrund der fehlenden rechtlichen Anknüpfungspunkte an die EU-Mechanismen im Gesundheitsbereich dürfen die Erwartungen hinsichtlich eines formellen Zugangs allerdings nicht zu hoch gesteckt werden.

Die Schweizer Forschungs- und Behandlungseinrichtungen sowie die Patientenorganisationen werden deshalb noch stärker als bisher darauf angewiesen sein, innovative Zusammenarbeitsformen mit europäischen und internationalen Partnern zu entwickeln und zu pflegen.

Links

Kontakt

Ljubiša Stojanovic, Abteilung Internationales, ljubisa.stojanovic@bag.admin.ch 

Nach oben