22.11.2017 Nationales Konzept Seltene Krankheiten: Umsetzung wird verlängert

Medienmitteilung. Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten wird bis Ende 2019 verlängert. Bis dahin sollen gemeinsam mit den Beteiligen Massnahmen umgesetzt werden, die mehr Zeit in Anspruch nehmen – so etwa die Schaffung von Referenzzentren zur Unterstützung von Patientinnen und Patienten. Bei der Information, der Schaffung eines Registers, der Kostenübernahme sowie der Aus- und Weiterbildung wurden grosse Fortschritte erzielt.

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In der Schweiz leiden rund 500‘000 Menschen an einer seltenen Krankheit, viele von ihnen sind Kinder. Um diese Menschen und ihre Angehörigen zu unterstützen, hat der Bundesrat im Jahr 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten (NKSK) sowie in der Folge den entsprechenden Umsetzungsplan verabschiedet. Vorgesehen war, dass die im NKSK benannten Massnahmen bis Ende 2017 umgesetzt werden.

Diese Frist wird nun um zwei Jahre verlängert. Die Verlängerung soll es ermöglichen, die Schaffung von Referenzzentren und Versorgungsnetzen weiter voranzutreiben. Sie sollen einerseits die medizinische Versorgung der Patientinnen und Patienten und die Unterstützung der Angehörigen sicherstellen. Andererseits sollen Weiterbildungen angeboten, fachliches Know-how gesammelt und klinische Forschung betrieben werden.

Im Verlauf der bisherigen Umsetzungsarbeiten zeigte sich zudem, dass die internationale Vernetzung bei selten auftretenden Krankheiten für die Schweiz unabdingbar ist. Dies gilt sowohl für die Forschung als auch für die Diagnostik, Therapie und Versorgung. Neu wurden deshalb Massnahmen definiert, die die internationale Vernetzung von Schweizer Expertinnen und Experten fördern.

Bisherige Meilensteine

Viele der im NKSK benannten Massnahmen wurden bereits ganz oder weitgehend umgesetzt. So konnten beispielsweise die Kooperation zwischen Ärzten und Versicherern verbessert und die Verfahren zur Vergütung von Medikamenten gestrafft werden. Das Thema „seltene Krankheiten“ wurde in den Lernzielkatalog der Humanmedizin aufgenommen und ist künftig prüfungsrelevant.

Die Vorarbeiten für ein Schweizer Register Seltene Krankheiten sind weit fortgeschritten. Zudem wurden in der Deutschschweiz, der Romandie und im Tessin Helplines eingerichtet, die auf das Thema spezialisiert sind.

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Kontakt

Bundesamt für Gesundheit, Abteilung Kommunikation und Kampagnen, , Tel. +41 58 462 95 05

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