11.12.2018 Selbstmanagement ist ein kontinuierlicher Balanceakt

SELF. Immer mehr Menschen in der Schweiz leiden an chronischen Krankheiten. Auch Suchtprobleme sind weit verbreitet. Die Selbstmanagement-Förderung wird deshalb künftig wichtiger. Erstmals diskutieren Gesundheits- und Suchtfachleute im Rahmen des Forums Selbstmanagement-Förderung (SELF), wie diese im Gesundheitswesen besser verankert werden kann.

Bildstrecke Selbstmanagement ist ein kontinuierlicher Balanceakt

TODO CHRISTIAN

Selbstmanagement ist für Betroffene ein kontinuierlicher Balanceakt mit Herausforderungen ihrer Krankheiten. Fachleute, Angehörige und Peers können die Betroffenen in diesem Prozess unterstützen.

Bildstrecke Selbstmanagement ist ein kontinuierlicher Balanceakt

TODO CHRISTIAN

Rafael Bengoa

Bildstrecke Selbstmanagement ist ein kontinuierlicher Balanceakt

TODO CHRISTIAN

Reto Trost

Die zumeist langjährige Belastung durch Krankheiten wie Diabetes, Herzkreislauf-Erkrankungen, Krebs, einer Depression oder Sucht stellt für die Betroffenen und ihr Umfeld eine grosse Herausforderung dar. Trotz erschwerter Umstände können Betroffene jedoch lernen, mit den Herausforderungen und Folgen ihrer Erkrankungen umzugehen und die Kontrolle über ihre Lebenssituation zu behalten. Über Angebote der Selbstmanagement-Förderung können diese Menschen von Fachpersonen im Gesundheits- und Sozialwesen sowie von Angehörigen und Peers in diesem Prozess unterstützt werden.

Austauschmöglichkeit für Gesundheits- und Suchtfachleute

Ende Oktober 2018 fand das erste Forum Selbstmanagement-Förderung (SELF) statt. Das vom Bundesamt für Gesundheit BAG in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesundheitsligenkonferenz (GELIKO), der Konferenz der kantonalen Beauftragten für Suchtfragen (KKBS) und der Vereinigung der kantonalen Beauftragten für Gesundheitsförderung (VBGF) durchgeführte Forum richtete sich an Vertreterinnen und Vertreter von Institutionen und Organisationen im Gesundheitswesen, die im Alltag mit Menschen mit chronischen Krankheiten oder Sucht zu tun haben. Das Forum markierte den Startschuss zur konkreten Umsetzung des Themas Selbstmanagement-Förderung mit dem Ziel, die Zusammenarbeit unter den Akteuren zu fördern. Dabei diente der thematische Schwerpunkt «Chancengleichheit» der beiden nationalen Strategien zur Prävention nichtübertragbarer Krankheiten (NCD-Strategie) und Sucht als roter Faden.

Sicht von Experten und Betroffenen

Über seine internationalen Erfahrungen berichtete der Arzt und Public-Health-Experte Rafael Bengoa (siehe dazu das Interview). Er plädierte für eine Implementierung von Selbstmanagement-Förderung auf politischer Ebene und klare finanzielle Anreize für Leistungserbringer. Der Diabetiker Sven von Ow und der ehemalige Suchterkrankte Reto Trost (siehe Interview) erzählten, wie Betroffene mit ihrer Krankheit mittels Selbstmanagement umgehen können.

Neues Leaflet verfügbar

Ein Leaflet fasst informativ und ansprechend zusammen, was Selbstmanagement für Menschen mit chronischen Krankheiten und Sucht bedeutet, wie Fachpersonen, Angehörige und Peers Selbstmanagement fördern können und weshalb diese Förderung für die Schweizer Gesundheitsversorgung immer wichtiger wird. Das Leaflet richtet sich an Personen, die sich auf nationaler, kantonaler und kommunaler Ebene mit Fragen der Versorgung von Menschen mit chroni­schen, nichtübertragbaren körperlichen und psychischen Krankheiten und Suchtbetroffenen befassen. Es basiert auf dem Referenzrahmen, der in einem partizipativen Prozess mit den wichtigsten Akteuren erarbeitet und durch das BAG und die Schweizerische Gesundheitsligen-Konferenz (GELIKO) herausgegeben wurde. Das Leaflet kann in Deutsch, Französisch und Italienisch beim Bundesamt für Bauten und Logistik (BBL) unter www.bundespublikationen.admin.ch bestellt werden (Artikel 316.012).

Künftig ein jährliches Forum SELF

Das Forum SELF ist die Plattform für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen, die im Referenzrahmen gemeinsam mit den Stakeholdern formuliert wurden. Künftig soll jährlich ein Forum stattfinden, das nächste Mal am 29. Oktober 2019. Die Präsentationen und der Ergebnisbericht sowie weitere Informationen zum Forum 2018 sind auf der BAG-Website abrufbar.

Erkenntnisse aus den Workshops als Richtungsangabe für die weitere Umsetzung

90 Teilnehmende diskutierten in vier moderierten Workshops zu den Themen «nachhaltige Finanzierung von Selbstmanagement-Förderung», «Qualitätssicherung von Selbstmanagement-Förderungsangeboten», «Betroffenen-Einbezug und Chancengerechtigkeit» sowie «Sensibilisierung und Kommunikation» Fragenstellungen, die zentral sind für die weitere Umsetzung von Selbstmanagement-Förderung.  

Der Referenzrahmen «Selbstmanagement-Förderung bei chronischen Krankheiten und Sucht» sieht vor, nachhaltige Finanzierungslösungen für eine bessere Verankerung im Gesundheitswesen zu finden. Dazu soll Anfang 2019 eine Studie in Auftrag gegeben werden. Die Teilnehmenden des Workshops «nachhaltige Finanzierung von Selbstmanagement-Förderung» legten dabei Wert darauf, dass das Synergiepotential zu anderen laufenden Projekten genutzt wird, um Doppelspurigkeiten zu vermeiden und die Ressourcen sinnvoll einzusetzen.

Der Workshop «Qualitätssicherung von Selbstmanagement-Förderungsangeboten» widmete sich primär der Klärung des Auftrags an die geplante Arbeitsgruppe Qualität. Für die Teilnehmenden war klar, dass sich das Qualitätsmanagement der Selbstmanagement-Förderung nicht als eigenes Feld abgrenzen lässt, sondern Teil des übergeordneten Qualitätsmanagements im Versorgungswesen sei. Allerdings brauche es innerhalb der Gesamtbemühungen spezifische Indikatoren für die Selbstmanagement-Förderung. Als Herausforderung wurde die Abbildung des geforderten Paradigmenwechsels wahrgenommen: Es solle konsequent und über den gesamten Behandlungspfad ebenfalls die Perspektive der Betroffenen in die Entwicklung miteinbezogen werden.  

Wie der Einbezug der Betroffenen sichergestellt werden kann und welche Massnahmen hinsichtlich chancengerechter Selbstmanagement-Förderungsangebote ergriffen werden müssten, dies wurde intensiv im Workshop «Betroffenen-Einbezug und Chancengerechtigkeit» diskutiert. So waren sich die Teilnehmenden einig, dass es eher mehr als weniger Partizipation brauche. Als Schlussfolgerung wurde dem BAG die Prüfung von drei Ansätzen empfohlen: Die Entwicklung eines zusätzlichen Gefässes, beispielsweise in Form eines Sounding Boards, die Integration der Betroffenen in die bestehenden Gremien oder aber die Kombination aus beiden genannten Ansätzen. Mehr Chancengleichheit könne gemäss den Teilnehmenden unter anderem durch Finanzierungsgerechtigkeit erreicht werden, beispielsweise über die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP), den Abbau von sprachlichen Barrieren und kulturellen Hürden oder, indem das Fachpersonal entsprechend geschult wird.

Wie die Begriffe Selbstmanagement und Selbstmanagement-Förderung gegenüber verwandten abgegrenzt oder korrekt eingebettet und wie die betroffenen Anspruchsgruppen kommunikativ erreicht werden können, dies war der Inhalt des Workshops «Sensibilisierung und Kommunikation». Es wurde von den Teilnehmenden gewünscht, dass sich das BAG im ganzen Begriffswirrwarr klar positioniert und weiter an der Schärfung des Begriffs Selbstmanagement gearbeitet wird. Nicht zuletzt wurde darüber diskutiert, welche Anspruchsgruppen mit welchen Botschaften und Kommunikationsmitteln erreicht werden müssten. Als Hauptzielgruppe für besondere Kommunikationsmassnahmen wurden Menschen identifiziert, bei denen neu eine chronische Krankheit diagnostiziert wurde. Produkte für diese Personen müssten attraktiv und in verständlicher Sprache gestaltet sein, geeignet seien beispielsweise Ansätze wie Storytelling, oder Social Media/Social Marketing. Einig waren sich die Teilnehmenden darüber, dass Betroffene und Angehörige in der Kommunikation gemeinsam angesprochen und bei deren Erarbeitung einbezogen werden müssen.  

«Wir stehen vor einem riesigen Paradigmenwechsel im Gesundheitswesen»

Zufriedenere und mündigere Patienten, niedrigere Gesundheitskosten – Selbstmanagement-Förderung wirkt, wie internationale Erfahrungen zeigen. Der Arzt und Public-Health-Experte Rafael Bengoa zeigte in seinem Referat anlässlich des ersten Forums Selbstmanagement-Förderung bei chronischen Krankheuten und Sucht (SELF) auf, welche Anreize geschaffen werden müssen, damit der Paradigmenwechsel im Gesundheitswesen gelingt.

Gibt es Länder, die ebenfalls versuchten, die Selbstmanagement-Förderung auf höchster politischer Ebene zu verankern und zu koordinieren wie die Schweiz? Gibt es Best-Pratice-Beispiele?
Zuerst muss ich vorausschicken, dass in einigen Ländern schon heute viele Leistungserbringer, wie beispielsweise die Ärzte, versuchen, das Selbstmanagement zu fördern. Einige Länder wiederum versuchen, die Selbstmanagement-Förderung auf der politischen Ebene zu implementieren und in Konzepte einfliessen zu lassen. Diesen Weg beschreitet offenbar auch die Schweiz respektive das Bundesamt für Gesundheit. Man muss sich bewusst sein, dass es ein grosser Paradigmenwechsel ist, dem Patienten gewisse Kompetenzen zuzuschreiben. Damit dies gelingt, braucht es meiner Ansicht nach einen gewissen Druck der Politik. Länder, in denen dies bereits gelungen ist, sind Schottland, Neuseeland, England oder Spanien.

Wie können diese Herausforderungen angegangen werden, welche Lösungsansätze bieten sich an?
Jene Länder, die heute bereits weit fortgeschritten sind, sind solche, die klare finanzielle Signale aussenden. Es braucht nebst des politischen auch einen gewissen finanziellen Druck auf die Leistungserbringer, damit sich etwas bewegt. Besondere Evidenzen für die Wirksamkeit von Selbstmanagement braucht es heute eigentlich nicht mehr, denn diese liegen alle vor. Lassen Sie mich ein Beispiel nennen: In den Vereinigten Staaten werden Spitäler - respektive Chirurgen - nach dem Einsetzen einer Hüftprothese erst dann finanziell entschädigt, wenn die Operation als Erfolg gewertet werden kann. Dazu werden auch und vor allem die Patienten befragt, die mit dem neuen und künstlichen Hüftgelenk leben.    

Können Sie Erfolgsfaktoren nennen, damit die strukturelle Implementierung von Selbstmanagement-Förderung im Gesundheitswesen gelingt?
Damit ich als Patient weiss, wie ich meine chronische Krankheit erfolgreich managen kann, muss ich zuerst einmal wissen, wie man das überhaupt macht. Ich muss es lernen. In Schottland beispielsweise kann die Ärztin Patienten «Selbstmanagement» mittels einer Überweisung verordnen. Diese Patienten werden dann in ihrem Prozess begleitet und erfahren ein strukturiertes Coaching durch speziell ausgebildete Peers, die selber chronisch erkrankt sind. Dies funktioniert also ähnlich wie «train the trainer».

Was empfehlen Sie aufgrund Ihrer Erfahrung den Schweizer Gesundheitsbehörden, damit Selbstmanagement-Förderung gelingt?
Wichtig ist, dass die Selbstmanagement-Förderung bereits auf höchster politischer Ebene in den Strategien, die sich mit chronischen Krankheiten auseinandersetzen, verankert ist. Durch erfolgreiches Selbstmanagement können bei bestimmten Krankheitsbilder Kosten von 8 Prozent bis 21 Prozent eingespart werden. Damit dies geschieht, bedarf es jedoch zuerst einer Investition in die Patientinnen und Patienten, beispielsweise mit dem bereits erwähnten strukturierten Coaching. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Mehrheit der Erkrankten absolut im Stande ist, ihre chronische Krankheit selber zu managen. Sie können dabei mit mHealth-Instrumenten, wie speziellen Apps, unterstützt werden.

Zur Person
Der 67-jährige Rafael Bengoa ist Arzt und Co-Direktor des «Institute for Health & Strategy» in Bilbao (Spanien). Er gilt aufgrund seiner langjährigen Berufserfahrung, unter anderem als Gesundheitsminister in der Baskischen Regierung oder Director Management of NCD bei der World Health Organization (WHO), als Public-Health-Experte für Gesundheitssytemreformen. Bengoa hat die Regierungen von Spanien, Frankreich und der USA zu Fragen rund um die Gesundheitsversorgung beraten.

«Die Sucht kommt vor allem, sogar vor dem Essen»

Welche Rolle das Selbstmanagement bei einer Suchterkrankung und der Austausch mit anderen Betroffenen spielen, davon berichtete der 45-jährige Sozialpädagoge und Familienvater Reto Trost anlässlich des ersten Forums Selbstmanagement-Förderung (SELF) mit grosser Offenheit. Wieso gutgemeinte Ratschläge von Familienangehörigen bei Suchbetroffenen nichts bringen und weshalb sich Trost heute freiwillig in Selbsthilfeorganisationen engagiert, erzählt er im Interview mit der «Spectra»-Redaktion.

Mit welchen Herausforderungen hatten Sie im Alltag im Zusammenhang mit Ihrer Suchterkrankung zu kämpfen?
Viele Jahre richtete ich mein Leben komplett auf die Sucht aus. Das Befriedigen meiner Sucht war mein vordringlichstes Bedürfnis, es war sogar noch wichtiger als zu essen. Sie zog sich durch alle Lebensbereiche und führte irgendeinmal dazu, dass ich mich von mir selber entfremdete. Ich hatte keine Zukunftspläne oder Träume mehr, mein einziges Dasein kreiste um die Sucht. Dies löste bei mir aber auch sehr ambivalente Gefühle aus, weil ich mir bewusst war, dass mein Verhalten auch ein Stück weit zwanghaft war und ich eigentlich auch meine eigenen Werte verriet. Aber der Zwang ging in diesen Momenten immer vor. Es kostete mich viel Mut, an die Öffentlichkeit zu treten und Hilfe anzunehmen.    

Wenn Sie an Ihr Umfeld denken, an Ihre Familie, Ihre Freunde, Ihren Arbeitgeber: Welche Formen der Unterstützung und welche Reaktionen halfen? Welche belasteten mehr?
Die Unterstützung meiner Familie war für mich sehr wichtig. Was mich unterstützte, war, zu wissen, dass sie mich nicht verurteilt und mich liebt, egal was passiert. Was mir jedoch nicht half, waren gutgemeinte Ratschläge. Diese lösten bei mir eher Druck aus, weil sie mit bestimmten Erwartungen verbunden waren und mir auch die Möglichkeit nahmen, eigene Lösungswege zu finden. Ich musste letzten Endes selber merken, dass ich Hilfe brauchte und es so nicht mehr weitergeht. Was ich tat, war ja nichts anderes als Selbstmord auf Raten.

Sie hatten in der Vergangenheit oder haben immer noch regelmässigen Kontakt mit Gesundheitsfachpersonen. Wie haben Sie diesen erlebt?
Es ist grundsätzlich sehr einfach, Anlaufstellen zu finden, die einen beraten und unterstützen. Meine Schwierigkeit war eher, dass ich wirklich ehrlich sein musste, auch zu mir selber. Ein grosser Teil der Suchtkrankheit ist die Verleugnung dessen, was ist. Mir fehlte auch lange Zeit eine klare Zukunftsperspektive. Hier hätte ich mir gewünscht, dass Suchtfachleute mich im Verlaufe meiner Krankheitsgeschichte schon viel früher auf die Wichtigkeit des Entwickelns von realistischen Zukunftsperspektiven aufmerksam gemacht hätten und mich auch intensiver dabei unterstützt hätten. Auch heute werden Suchtkranke noch oft mit Stigmatisierung konfrontiert, auch durch Fachleute. Daher wäre es meiner Meinung nach wichtig, dass es dafür Programme gäbe, die mithelfen, diese Stigmatisierung aufzulösen.

Was bedeutet der Kontakt und der Austausch mit anderen Betroffenen für Sie?
Ich hatte zuerst viele Vorbehalte gegenüber Selbsthilfegruppen, wenn ich ehrlich bin. Jedoch wurde für mich der Austausch mit anderen Betroffenen, nebst dem Kontakt mit den Suchtfachpersonen, zum zweiten Standbein. Ich habe hier viel Hoffnung geschöpft, weil ich Menschen kennenlernte, die trotz ihrer Suchterkrankung wieder Pläne für die Zukunft schmiedeten. Ich konnte mir ja viele Jahre kein substanzfreies Leben vorstellen, aber diese Menschen zeigten soviel Lebensfreude, auch ohne Substanzen, das wirkte ansteckend und enorm motivierend. Heute will ich anderen dabei helfen, ihren Weg zu finden und gebe ihnen durch meine Freiwilligenarbeit und das Teilen meiner Erfahrungen etwas zurück.

Zur Person
Alkohol war für den 45-jährigen Sozialpädagogen Reto Trost der Einstieg in eine langjährige schwerwiegende Sucht-Erkrankung. Dank der Unterstützung seines privaten Umfelds und speziellen Suchtprogrammen ist Trost mittlerweile seit sieben Jahren suchtmittelfrei, besucht noch regelmässig Selbsthilfegruppen und leistet in dieser weltweit organisierten Selbsthilfegemeinschaft Freiwilligenarbeit auf verschiedenen Ebenen. Reto Trost lebt in einer Partnerschaft, ist Vater von drei Kindern und wohnt im Raum Baden/Brugg AG.

Nach oben