30.06.2017 Il est temps de fonder une communauté d’intérêts pour les proches aidants

Forum - Christine Kopp. En Suisse, plus de 140 000 personnes en âge de travailler offrent régulièrement aide et assistance à un proche. Beaucoup de seniors prodiguent des soins à leur partenaire. L’augmentation des cas de démence va influer sur le nombre de personnes âgées dont il faudra s’occuper dans les années à venir. Et le nombre de proches aidants, qui ont eux aussi besoin de soutien, de conseils et de moments de répit, ira croissant.

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TODO CHRISTIAN

La problématique n’est pas nouvelle : des personnes engagées dans le monde du travail, dont certaines qui élèvent des enfants, doivent tout à coup s’occuper de leurs parents. La fragilité et la maladie ne tiennent en effet pas compte de leur emploi du temps déjà bien rempli et requièrent une disponibilité immédiate, parfois même jour et nuit. Les proches aidants effectuent un travail considérable, souvent jusqu’à l’épuisement. Or, ils ne parviennent pas à se faire entendre : aucun lobby ne les représente.

Les 24 associations cantonales de la Croix-Rouge suisse (CRS) prêtent assistance depuis des dizaines d’années aux seniors, aux malades et aux proches aidants : bénévoles rendant visite à des personnes seules, auxiliaires de santé CRS déchargeant les proches durant quelques heures ou la journée, alarme Croix- Rouge permettant d’assurer la sécurité 24h sur 24. Ces services et bien d’autres sont présentés sur le site www.procheaidant. ch, qui contient également des conseils et des informations pratiques. Cette offre est continuellement adaptée et étoffée. Dementia Care, p. ex., est une innovation dont on ne pourrait plus se passer.

La CRS n’a cependant pas encore réussi à créer une communauté d’intérêts pour les proches aidants. Les partenaires que nous avons approchés ont vivement approuvé l’idée de créer un tel organe, Malheureusement, il manque des volontaires disposés à mettre sur pied ou à co-financer un tel projet. Mais, il n'est jamais trop tard.

Nous en appelons aussi à l’administration publique. La Confédération propose un grand nombre de mesures intéressantes et des améliorations au niveau légal. Pourtant, les personnes concernées n’ont pas voix au chapitre concernant les plans d’action.

Même si chaque cas reste unique, les proches aidants sont confrontés aux mêmes types de situations et de problèmes structurels. Beaucoup d’entre eux sont surmenés en permanence et vivent relativement isolés du reste de la société. Ils devraient pouvoir accéder facilement et rapidement à des offres de soutien adaptées à leurs besoins. Il faudrait valoriser et reconnaître leur travail. Certains d’entre eux auraient également besoin d’un appui financier.

Une communauté d’intérêts permettrait de défendre leur cause, de sensibiliser l’opinion publique et d'améliorer le cadre structurel. Pour identifier les lacunes du système et faire reconnaître la nécessité d'agir, il faut pouvoir parler d’une seule voix et marquer sa présence de façon continue dans l’espace public. Il est temps de donner une place aux proches aidants dans l’agenda politique. Alors n’hésitez plus et répondez à l’appel de la Croix-Rouge suisse...

Dr Christine Kopp, directrice suppléante de la Croix-Rouge suisse

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