08.09.2015 «La compétence en matière de santé n’a rien à voir avec du paternalisme ou de l’interventionnisme; il s’agit de transmettre des informations»

Compétence en matière de santé et conditions-cadres. La bonne prévention repose sur un changement de comportement et sur un environnement social qui permettent à chacun de faire en tout temps le meilleur choix pour sa santé. Son succès s’appuie sur une compétence en matière de santé acquise au niveau individuel, ainsi que sur une meilleure responsabilisation de la collectivité. Comment ménager à la fois liberté et qualité de vie? Nous avons interrogé Ursula Zybach, membre socialiste du Grand Conseil du canton de Berne et présidente du Comité directeur de Santé publique Suisse, et Ignazio Cassis, médecin et Conseiller national tessinois radical, sur les chances et les limites d’un renforcement des ressources.

Ignazio Cassis et Ursula Zybach.

Photos «La compétence en matière de santé n’a rien à voir avec du paternalisme ou de l’interventionnisme; il s’agit de transmettre des informations»

TODO CHRISTIAN

Ignazio Cassis et Ursula Zybach.

Ursula Zybach.

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Ursula Zybach.

Ignazio Cassis.

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Ignazio Cassis.

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Ignazio Cassis et Ursula Zybach.

spectra: La «health literacy», en français «compétence en santé», est très en vogue aux Etats-Unis notamment. Qu’en est-il de cette approche participative en Suisse?

Ursula Zybach: En 2009 déjà, Santé publique Suisse organisait une conférence sur ce thème. Cette notion n’est donc pas nouvelle, mais manifestement le thème peine à s’imposer chez nous. Peut-être, la traduction (en allemand «Gesundheitskompetenz», en français «compétence en matière de santé») paraît-elle un peu compliquée et ralentit l’utilisation du terme et, surtout, la mise en œuvre de son contenu.  

Faut-il lui trouver un nom plus séduisant?

Zybach: Les mots sont importants et influencent l’acceptation de leur contenu. L’anglais semble souvent plus agréable à entendre et plus facile à prononcer. Comme «health in all policies», qui permet de mieux visualiser ce qu’est la «santé dans tous les domaines politiques». Mais le vocabulaire n’est pas le seul obstacle. La manière dont les projets sont réalisés en Suisse en est un autre. L’organisation décentralisée de notre pays accorde une certaine autonomie de travail aux cantons, aux communes ou aux ONG qui, du coup, peuvent se permettre de ne pas intégrer certaines choses dans leurs projets alors qu’il serait important de le faire.  

Vous avez dit que la compétence en santé piétine en Suisse. Quelles sont vos visions concernant cette approche?

Zybach: Que les ONG, les associations, les cantons et la Confédération se réunissent, définissent des objectifs communs et fixent les priorités ad hoc avec les moyens financiers nécessaires pour cela. Mais nous en sommes encore loin. De nombreux projets sont réalisés parce que l’on pense qu’il s’agit d’une priorité ou que l’on a l’argent pour cela. En Suisse, la fracture sanitaire ou informationnelle est importante aujourd’hui et je crains que les choses ne s’arrangent pas, car ce sont toujours les nantis qui reçoivent quelque chose qu’ils ont déjà – qu’il s’agisse de santé, d’éducation, d’argent ou de statut social. Et les offres adéquates restent peu nombreuses pour ceux qui sont difficilement atteignables, vulnérables ou socialement défavorisés. 

Ignazio Cassis: C’est dans les années 1980 que j’ai été confronté pour la première fois à l’idée de «health literacy» à l’époque encore sous le vocable magique de «patient empowerment». Pourquoi les choses piétinent-elles? Peut-être parce qu’une société démocratique n’a pas besoin de «health literacy» au sens d’un thème politique spécifique? Dans une société libérale, les citoyennes et les citoyens jouissent d’une grande liberté et assument la responsabilité qui va avec, y compris pour leur propre santé. Assumer la responsabilité signifie aussi ne pas demander plus que nécessaire. Mais c’est une idée aujourd’hui presque archaïque. Les temps changent: l’Etat doit désormais intervenir et protéger les citoyennes et les citoyens d’eux-mêmes comme s’ils étaient des adolescents. La tendance actuelle consiste à revendiquer la liberté et à déléguer la responsabilité, d’où l’apparition de vocables tels que «profiteurs». Des mots, comme «health literacy» sont nés dans les esprits de spécialistes de l’OMS, des technocrates. Il s’agit de la responsabilité que nous devons tous assumer en matière de santé. Personne en Suisse, de la gauche à la droite, n’est contre le fait que les citoyennes et les citoyens prennent davantage soin de leur santé et soient mieux informés sur les questions de santé et le système de santé.  

Zybach: Sur ce point, je suis d’accord avec Ignazio Cassis: nous voulons tous des citoyennes et des citoyens compétents en santé. C’est sur le moyen d’y parvenir que nous ne sommes pas d’accord. Faut-il laisser la population livrée à elle-même selon le credo libéral «si chacun se protège, tout le monde est protégé»? Cela est justement en contradiction avec le fait que certains groupes ne sont pas en mesure de se protéger. Près de 800’000 personnes vivant en Suisse peinent à lire et à écrire, voire en sont incapables. Il ne s’agit pas ici de se lamenter pour le plaisir, mais de prendre conscience qu’il existe au sein de la population un énorme déficit en termes de compétence en matière de santé et que le problème ne se résoudra pas tout seul. Comment quelqu’un qui ne sait pas lire peut-il se débrouiller sans aide dans le système de santé? Sur quelle base peut-il prendre des décisions, comment peut-il s’informer?

Cassis: En tant que stratégie, la compétence en matière de santé peut se situer au sein ou en dehors du système de santé. Qu’il s’agisse de la santé, des transports, des médias ou des finances, la Suisse a accompli des progrès considérables ces vingt dernières années en termes de «literacy». L’Etat a lui-même consenti des investissements massifs dans l’éducation, non seulement dans des établissements élitistes tels que les EPF, mais aussi à tous les niveaux de l’éducation. Viennent s’ajouter les moyens financiers des cantons qui assument la responsabilité principale de l’éducation. Nous luttons donc depuis des décennies avec beaucoup d’engagement pour la «literacy», c'est-à-dire pour davantage de compétence aux citoyennes et aux citoyens, y compris – mais pas spécifiquement – en matière de santé. Je regrette que la politique de la santé actuelle ait une vue aussi étroite. La santé n’est qu’un volet parmi d’autres. A mon sens, la question doit être la suivante: les citoyennes et les citoyens en Suisse sont-ils suffisamment bien formés ou pas? Dans la négative, nous devons réfléchir à ce qu’il faut améliorer. En comparaison internationale, nous pouvons être assez satisfaits de nous, même s’il est toujours possible d’améliorer les choses. Des indicateurs comme le taux de chômage (très bas, aux alentours de 3%) attestent d’un bon niveau de formation de la population. Bien sûr, certains groupes de population, notamment dans la population migrante, n’atteignent pas ou n’ont pas atteint ce niveau de formation. A notre politique d’intégration d’intervenir ici et de leur donner une chance: ce sont de grands projets qui ne déploient leurs effets la plupart du temps qu’à partir de la deuxième génération.

Zybach: Il est exact que la Suisse ne connaît qu’un très faible taux de chômage. Mais les chiffres ne prennent pas en compte ceux qui sont sortis de la statistique. De nombreuses personnes ont des problèmes que nous ne voyons pas. Et ce ne sont pas non plus que des migrantes et des migrants qui ne savent pas lire et écrire. Près de la moitié des personnes concernées par l’illettrisme sont des Suissesses et des Suisses qui ont oublié ce qu’ils avaient appris. De plus, trop d’entreprises versent encore des salaires qui ne permettent pas de vivre. De ce fait, il n’est pas possible de consacrer le temps nécessaire aux thèmes de la santé et à tous les autres thèmes importants dans la vie. Je suis d’accord aussi avec le fait de ne pas considérer isolément les thèmes de la santé et la compétence en santé, mais de les intégrer dans des thématiques supérieures.   

Revenons au problème de l’illettrisme largement répandu. Une langue simplifiée ou des pictogrammes seraient-ils un progrès en la matière?

Cassis: Les pictogrammes sont toujours un bon moyen d’information simple et rapide. Lors de la révision de la loi sur les denrées alimentaires, nous avons beaucoup parlé de pictogrammes. Il serait intéressant d’appliquer cette idée au secteur de la santé et de mesurer son impact. En matière de compétence en santé, nous travaillons toujours essentiellement au niveau du changement de comportement bien que nous connaissions aujourd’hui l’extrême difficulté qu’il y a à changer un comportement. Toutes les campagnes de prévention en matière de sida et d’addictions en ont fait l’amère expérience. L’intention de l’Etat de modifier le comportement de la population est certes louable mais, en fait, c’est «mission impossible».  

Si la prévention comportementale peine à convaincre, la prévention structurelle est très efficace. En tant que politicien libéral-radical, où voyez-vous encore des opportunités pour la santé publique dans ce domaine?

Cassis: Par définition, le libéralisme ne souhaite d’intervention de l’Etat pour légiférer que pour préserver la liberté individuelle. Du coup, tout est dit. Chacun doit agir en respectant la liberté d’autrui. C’est ce que l’on appelle assumer sa responsabilité. Liberté et responsabilité sont les vertus suprêmes du libéralisme. Au contraire, le socialisme accorde la plus grande valeur au collectif. Les deux sont des conceptions du monde légitimes, et chacun est libre d’avoir ses préférences en la matière. C’est important pour moi.

La prévention structurelle permet effectivement d’atteindre davantage avec moins d’argent que la prévention comportementale. Mais la prévention structurelle est aussi toujours une menace pour la liberté. Libéral, je mise sur la prévention structurelle là où l’équilibre entre liberté et paternalisme est socialement correct à un moment donné. Comme l'adjonction d'iode systématique du sel de cuisine, le port de la ceinture de sécurité en voiture ou l’aménagement urbain promoteur de santé. Obligations et interdictions ne doivent être tolérées qu’avec parcimonie, faute de quoi c’est la dictature. Aussi bien intentionnée soit-elle dans les esprits des dominants, elle ne correspond pas à mes convictions. Autrefois, j’étais allergique au mot «paternalisme». Aujourd’hui, j’ai constaté que ce danger de mise sous tutelle par l’Etat est bien réel, sous prétexte que «nous savons mieux que vous ce qui est bon pour vous». Grâce à la démocratie directe, les Suissesses et les Suisses peuvent se défendre contre un tel paternalisme. A mon avis, il existe en Suisse un assez bon équilibre entre individualisme et collectivisme. Je tiens beaucoup à cet équilibre.  

En Suisse, les personnes addictes au jeu peuvent s’autoprotéger en se faisant exclure des casinos de jeu. Une mesure de responsabilité individuelle rendue possible par l’Etat. D’autres mesures similaires sont-elles envisageables à votre avis pour d’autres domaines de la santé?

Cassis: Cette mesure a effectivement à voir avec la responsabilité individuelle et doit être saluée. Si l’on prend l’exemple de l’addiction, on voit bien d’ailleurs à quel point notre société peut être incohérente. De nombreuses personnes qui portent habituellement bien haut le drapeau de la liberté réinterprètent leurs valeurs en cas de comportements addictifs et veulent interdire toutes les drogues. Elles sont donc à la fois contre la légalisation du cannabis et pour des lois plus souples en matière d’alcool, alors que le cannabis et l’alcool entraînent des problèmes de santé comparables. Inversement, des personnes qui souhaitent une approche collectiviste pour l’alcool (en interdisant les happy hours ou la vente d’alcool la nuit) réclament la libéralisation du cannabis.   

«Renforcement des ressources» serait-il un meilleur terme que «compétence en santé»?

Cassis: Les termes importent peu. L’important est de pouvoir l’ancrer au sein de la population. Ma grand-mère me disait toujours ce qui est bon pour la santé et ce qui ne l’est pas. Ce faisant, elle n’avait pas conscience, bien sûr, d’être une «health literacy promoter». J’ai eu la chance de grandir dans un environnement familial favorable qui m’a offert un bon mélange de protection et de liberté, si bien que je pouvais aussi me faire mal et en tirer des leçons. Mais tout le monde n’a pas cette chance. La question est de savoir comment aider au mieux ceux qui ne grandissent pas en apprenant ces choses à la maison. La solution consistant uniquement à les protéger n’est pas la bonne, car elle en fait des impuissants. Mais ne j’ai pas non plus de recette miracle.  

Ursula Zybach, que pensez-vous de l’approche «apprendre par la souffrance»?

Zybach: Dans un contexte familial, je suis pour. Mais il s’agit ici d’un tout autre niveau que le niveau de la santé publique. Je voudrais toutefois revenir sur la peur d’une mise sous tutelle incontrôlée et sur les pensées libérales. La politique du PLR comme celle du PS repose sur des pensées libérales. Pour moi, la protection et la compréhension sont prioritaires. La compétence en santé n’est pas du paternalisme ou de l’interventionnisme de l’Etat, mais la transmission d’informations permettant aux citoyennes et aux citoyens de prendre une décision réfléchie. Oui, la Suisse a beaucoup investi dans l’éducation, mais il s’agit avant tout de formation professionnelle au sens étroit du terme, une formation plus éloignée du quotidien que ce que nous entendons par compétence en santé. Nous avons besoin d’une grand-mère institutionnalisée, pour ainsi dire, parce que la vraie grand-mère est très souvent absente. Et bien sûr, le secteur de la santé s’est fortement complexifié ces dernières décennies. Votre grand-mère, Monsieur Cassis, ne vous a probablement pas parlé des numéros E, des colorants cancérogènes ou de la résistance aux antibiotiques. Elle ne pouvait pas non plus le savoir à l’époque. 

Cassis: C’est vrai. Mais nous ne devrions pas faire aujourd’hui comme s’il n’y avait pas d’intervention de l’Etat qui protège le citoyen: la loi sur les denrées alimentaires et ses nombreuses ordonnances règlent très bien la sécurité alimentaire depuis 100 ans. Ma grand-mère n’avait donc pas besoin de connaître le code numérique des additifs alimentaires! Aujourd’hui, on peut manger sans crainte partout en Suisse. Cela prouve bien l’étendue du rôle de l’Etat protecteur. Je n’ai rien contre, sous réserve que l’on trouve toujours le bon mélange entre réglementation et liberté. Ce n’est donc pas la compétence en santé en soi qui me fait peur mais l’intention de l’Etat à tous les niveaux, OMS, UE, Confédération, cantons, de rendre le citoyen compétent en santé. En effet, il s’agit bien, en fin de compte, d’un changement de comportement exercé de l’extérieur, ce qui est loin d’être neutre, car chaque office fédéral a sa propre orientation politique. C’est précisément ce qui fait le plus peur aux défenseurs de la liberté: un lavage de cerveau organisé par l’Etat.

Zybach: Vous avez évoqué la sécurité alimentaire élevée en Suisse. Effectivement, nous pouvons être assez sûrs que nos aliments sont exempts de bactérie E coli. Mais la sécurité n’est qu’un aspect des choses. La qualité et les composants en sont un autre. Il faut par exemple des connaissances pour décider si l’on veut vraiment profiter de la promotion sur la viande venue de Hongrie, très probablement issue d’un élevage de masse. Il s’agit ici aussi de responsabilité individuelle. 

Cassis: Vous étayez précisément mon argumentation selon laquelle l’approche de la compétence en santé contient un risque d’endoctrinement. Connaitre les conditions de production n’a rien à voir avec votre santé mais avec votre conception de la durabilité, ce qui nous conduit à un autre débat politique. C’est ce qui fait la difficulté de la prévention: elle peut très vite devenir une idéologie.

Zybach: C’est un peu exagéré à mon avis. Je me concentre sur les connaissances. Chacun est libre d’en faire ensuite ce qu’il veut.  

Attardons-nous sur les denrées alimentaires. Soutiendriez-vous une interdiction de publicité en faveur de denrées alimentaires peu saines telles que les barres chocolatées, les sodas et la restauration rapide dans les programmes TV pour les enfants?

Cassis: J’avais présenté (je rappelle que je suis libéral-radical) une telle demande d’interdiction de la publicité à l'intention  des mineurs au moment de la révision de la loi sur les denrées alimentaires. Ce n’est pas en contradiction avec mon orientation politique, car les enfants et les jeunes, encore mineurs, n’assument pas de responsabilité individuelle et doivent donc être protégés.

Zybach: Oui, si c’était possible, j’aimerais bien l’interdire, y compris dans les médias sociaux. J’irais même jusqu’à interdire certaines désignations de denrées alimentaires qui induisent vraiment le consommateur en erreur. Mais je voulais revenir encore une fois sur la liberté: la liberté est importante pour moi aussi, mais une bonne qualité de vie et pouvoir vivre longtemps en bonne santé est tout aussi important. Et, là, il y a parfois un conflit. En cas de doute, je sacrifierais un peu de liberté en faveur de la qualité de vie.  Cassis: Pourquoi pas! Et pour moi, que vous soyez en bonne santé ou malade, il ne serait définitivement pas possible d’avoir une bonne qualité de vie sans liberté. De plus, vous êtes libre d’adopter une alimentation saine et une activité physique suffisante.

Zybach: Oui, parce que j’ai les connaissances nécessaires. Mais beaucoup de gens en ont trop peu pour avoir une alimentation et une vie saines.

Cassis: Et nous voici revenus au point de départ. L’important est justement d’avoir des citoyennes et des citoyens bien formés, responsables, et compétents en matière de santé. Le système de formation est le meilleur moyen d’y parvenir. Transmettre la «health literacy» en fait partie.

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