01.05.2011 Neues Gesetz für einheitliche und lückenlose Krebsdaten

Krebsregister. In der Schweiz erkranken jährlich mehr als 35 000 Menschen an Krebs, über 15 000 sterben daran. Fragen zu Ursachen und Verteilung von Krebserkrankungen, Überlebensraten, Wirksamkeit präventiver Massnahmen und zur Evaluierung von Früherkennungsprogrammen liessen sich mit einem nationalen Register fundiert beantworten. Im Frühjahr 2012 wird ein Vorentwurf für eine entsprechende neue gesetzliche Regelung vorliegen.

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Das neue Gesetz bildet die Grundlage für eine Harmonisierung der kantonal unterschiedlichen rechtlichen Rahmen­bedingungen für die Krebsregistrierung. Es ermöglicht, Neuerkrankungen schweizweit vollständig und einheitlich zu erfassen und aussagekräftige Daten zur Entwicklung von Krebserkrankungen zu erheben. Weiter soll es Regelungen zum Schutz der Persönlichkeitsrechte von Patientinnen und Patienten und zum sicheren Umgang mit Daten sowie zu deren angemessener Veröffentlichung beinhalten. Das Gesetz soll die systematische Erhebung epidemiologischer Daten zu Krebs regeln und die Möglichkeit schaffen, falls erforderlich auch andere stark verbreitete und bösartige Krankheiten zu registrieren.

Heterogene Rahmenbedingungen und unvollständige Erfassung
Zum jetzigen Zeitpunkt erfassen elf kantonale bzw. regionale Krebsregister die Krebserkrankungen von 70 % der Schweizer Wohnbevölkerung. In denjenigen Kantonen, in welchen Krebs heute noch nicht registriert wird (BE, SH, SO, SZ) sind Bestrebungen oder zumindest Überlegungen zum Aufbau von Krebsregistern bzw. zum Anschluss an bestehende Register im Gange.
Auch an anderen Stellen ist man in der Schweiz an der Erfassung und Verarbeitung von Krebsdaten beteiligt. Das Schweizer Kinderkrebsregister (SKKR) sammelt auf nationaler Ebene Daten zu Diagnose, Prävention, Behandlung und Prognose aller Krebserkrankungen im Kindesalter. Das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) übernimmt die Harmonisierung, Aufbereitung und Qualitätssicherung der durch die kantonalen bzw. regionalen Krebsregister erhobenen Daten. Das Bundesamt für Statistik (BFS) publiziert Trenddaten von nationaler Bedeutung (z.B. Entwicklung der Neuerkrankungen oder krebsbedingter Todesfälle im Zeitverlauf).
Alle Register verfügen über eine generelle Registerbewilligung, eine gesetzliche Grundlage besteht hingegen nur in den Kantonen Tessin, Jura, Luzern und Zug. Die Bewilligung berechtigt Ärztinnen und Ärzte zur Meldung von nicht anonymisierten Patientendaten an das jeweilige Krebsregister, es verpflichtet sie aber nicht dazu. Einzelne Spitäler und Pathologieinstitute berufen sich auf das Fehlen einer gesetzlichen Grundlage für die Meldung von Krebsdaten und verweigern eine Mitarbeit bei der Registrierung. So kann es heute sein, dass selbst ein Kanton mit einem Krebsregister nur über lückenhafte Daten verfügt.
Neben den kantonalen und regionalen Krebsregistern gibt es in der Schweiz verschiedene andere diagnose- oder interventionsbezogene klinische Register, die von medizinischen Fachgesellschaften und anderen Organisationen geführt und durch diese sowie die Industrie finanziert werden. Auch hier ist die Bereitschaft der Leistungserbringer, sich an der Registrierung zu beteiligen, aufgrund datenschutzrechtlicher Bedenken und des zusätzlichen administrativen Aufwands sehr unterschiedlich.

Künftig gilt Melde- und Registerpflicht
Um den angestrebten Erfassungsgrad von mindestens 90 % aller Neuerkrankungen zu erreichen, ist im neuen Gesetz eine Meldepflicht für einen minimal zu erfassenden Datensatz (Mindestdatensatz) vorgesehen. Meldepflichtig ist, wer eine Krebsdiagnose stellt, also Ärzt­innen und Ärzte, Labors und Spitäler. Einheitliche Vor­gaben hinsichtlich der zu erhebenden Variablen vereinfachen zudem eine gesamtschweizerische Auswertung. Angaben, die nicht im Mindestdatensatz enthalten sind, dürfen nur mit Einwilligung des Patienten erhoben werden.

Die künftige Regelung der Krebsregistrierung in der Schweiz baut auf den bestehenden Strukturen auf. Das heisst, die existierenden oder im Aufbau begriffenen kantonalen und regionalen Register werden beibehalten. Künftig müssen alle Kantone ein Krebsregister einrichten oder sich einem bestehenden Register anschliessen.

Kontakt

Simone Bader, Projektleiterin Diagnoseregister, Sektion Innovationsprojekte, simone.bader@bag.admin.ch

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