13.02.2020 Autogestion : les échanges avec des pairs font leurs preuves

Le forum SELF d’octobre 2019 était consacré au thème « Promotion de l’autogestion : exemples de bonnes pratiques lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques ». Le rapport sur les résultats de cet événement est désormais disponible. Nadine Stoffel-Kurt, responsable du forum SELF, nous en dit plus à ce sujet.

Photos Autogestion : les échanges avec des pairs font leurs preuves

TODO CHRISTIAN

Marie-Luise Dierks, une spécialiste allemande qui est intervenue lors du forum SELF, a affirmé que les acteurs du système de santé doivent promouvoir la culture sanitaire des personnes atteintes d’une maladie. Que veut-elle dire par là ? 

Selon Mme Dierks, les professionnels endossent une responsabilité importante : ils doivent être aux côtés des personnes malades et de leurs proches pour les soutenir dans la gestion de leur maladie. Ce soutien porte sur quatre éléments :

•    trouver les informations, c.-à-d. permettre d’y accéder ;
•    comprendre les informations et les instructions ;
•    juger, pour que les personnes concernées puissent prendre leurs propres décisions ;
•    appliquer les acquis.

Qu’est-ce que cela implique pour les professionnels ?

Ils doivent travailler en partenariat avec les personnes concernées et communiquer avec elles d’égal à égal. Ils ne doivent pas se concentrer uniquement sur la maladie, mais sur l’être humain. Les professionnels ne devraient pas prescrire ce qu’il faut faire, mais dialoguer avec la personne concernée pour trouver avec elle le traitement adéquat. Toutefois, ce processus s’apprend, et les professionnels doivent recevoir le soutien nécessaire à cet apprentissage. Dans cette optique, la formation de base, continue et le perfectionnement des professionnels jouent un rôle essentiel. 

Lors du forum, des personnes concernées et leurs proches ont participé à une table ronde. Quel en a été le résultat ?

Ce qui m’a impressionnée, c’est que tous étaient confrontés à des mêmes problèmes et une expérience similaire, même s’ils étaient atteints de maladies très différentes. Pour eux, les échanges avec des personnes se trouvant dans la même situation ont été très enrichissants. Ces pairs leur ont permis d’apprendre et leur ont redonné espoir. En même temps, chacune de ces personnes doit faire face elle-même à sa situation et vit beaucoup de hauts et de bas.

Quels souhaits les personnes concernées et leurs proches ont-ils exprimés ?

Les proches aimeraient notamment recevoir davantage de soutien. Leur travail leur apporte peu de reconnaissance et aucune rémunération. Une participante à la table ronde a affirmé qu’on ne reçoit du soutien qu’une fois que l’on est malade. Leur situation représente une charge émotionnelle, parfois même physique.
Tant les personnes concernées que les proches veulent être impliqués. C’est pourquoi ils s’engagent pour qu’on ne les oublie ou exclue pas. Et ils agissent contre la stigmatisation.

Le financement durable des projets visant à promouvoir l’autogestion était également à l’ordre du jour. Quel est le résultat des discussions ?

Il existe des exemples où cela a bien fonctionné. C’est un point positif. Malheureusement, le financement à long terme des offres d’autogestion reste difficile. Il n’y a pas de solution générale ou universelle. Il faut trouver une nouvelle approche pour chaque projet.

Comment les responsables de projets doivent-ils procéder ?

Nous souhaitons leur apporter notre soutien. En février, nous publierons un rapport d’étude complet sur le financement et la qualité. Nous nous baserons sur ce document pour élaborer, durant l’année, un guide pratique qui donnera aux responsables de projet des pistes dans ce domaine.

Durant les ateliers, les participants ont traité de manière approfondie les questions liées à la qualité des offres d’autogestion. Quel en a été le résultat ?

bonne base concernant la gestion de la qualité. Ils nous permettront de développer cette année des normes de qualité générales pour la promotion de l’autogestion. Nous les mettrons à la disposition de tous, en même temps que le guide sur la qualité.

Trois outils d’autogestion ont été présentés. Quel est le plus grand défi lié à leur utilisation ?

Le soutien numérique et en ligne représente indéniablement l’avenir. Mais il doit non pas remplacer le soutien par les professionnels, mais le compléter.
Les phases de test et de mise en opération des outils numériques d’autogestion demandent beaucoup de temps. Il faut bien se préparer et beaucoup investir pour que, au final, les outils soient conviviaux et accessibles.

Un atelier portait sur la formation à l’autogestion. Faut-il former les patients ?

Oui. Les formations doivent promouvoir l’auto-efficacité des patients et leurs compétences en matière d’autogestion. Cependant, une bonne formation ne représente pas le seul canal d’information. Le conseil et le soutien pour la mise en pratique au quotidien constituent également des éléments importants. Les formations en groupe ont fait leurs preuves, car elles permettent aux participants d’apprendre les uns des autres. 

Lors du forum, les personnes concernées ont pu apporter leur point de vue, chose que les participants ont appréciée. Continuerez-vous de les impliquer à l’avenir ?

Oui, absolument. Les personnes concernées et leurs proches, de même que les projets en cours, peuvent nous en apprendre beaucoup sur la réalité. Les participants au forum apprécient et souhaitent ce lien avec la pratique.

Les discussions menées lors du forum ont permis de tirer une série de mesures (cf. plan de mesures annexé au rapport). Quelles seront, selon vous, les principales étapes à atteindre cette année ?

Les deux guides sur le financement et la qualité constituent des instruments pratiques. Cette année, nous souhaitons en outre approfondir la question de la formation : comment l’autogestion s’inscrit-elle dans la formation de base, continue et dans le perfectionnement des professionnels. Je pense notamment au personnel soignant et au corps médical.

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Contact

Nadine Stoffel-Kurt
section Prévention dans le domaine des soins

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