12.02.2020 Promouvoir l’autogestion des proches aidants

Le dévouement des proches aidants se révèle indispensable pour assurer les soins de santé en Suisse. Afin que ces personnes puissent s’engager au profit des êtres qui leur sont chers, le rapport entre ressources et contraintes devrait être aussi équilibré que possible. La promotion de l’autogestion peut y contribuer : elle sensibilise les proches aidants à l’importance de préserver cet équilibre et leur permet une utilisation ciblée des ressources externes mises à leur disposition pour alléger leurs contraintes.

Photos Promouvoir l’autogestion des proches aidants

TODO CHRISTIAN

Les proches aidants sont d’une importance cruciale pour la qualité de la prise en charge des personnes nécessitant un accompagnement ou des soins en raison de l’âge, d’une maladie ou d’un handicap. De tout âge, ils permettent aux séniors ou aux malades de vivre à domicile le plus longtemps possible. D’ailleurs, c’est souvent le souhait de ceux qui ont besoin d’aide et généralement, les proches aidants le perçoivent aussi de manière positive. Les situations de prise en charge sont variées : l’aide comprend, par exemple, les soins apportés à un partenaire atteint de démence, à une mère âgée ou à un enfant touché par une maladie chronique. La durée peut, elle aussi beaucoup varier en fonction de la situation : tantôt, il s’agit de quelques heures hebdomadaires, tantôt d’une activité à plein temps, voire plus. Les proches apportent un soutien précieux aux personnes qui ont besoin d’aide dans la vie quotidienne – pour le ménage ou les rendez-vous –, les encouragent et leur témoignent de l’estime.

Renforcer les ressources, réduire les contraintes
Sur le plan subjectif, la perception de l’engagement peut considérablement varier. Elle dépend notamment de la relation entre les contraintes et les ressources disponibles. En cas de déséquilibre, soit lorsque les contraintes excèdent les ressources, un surmenage est à craindre à la longue. Par conséquent, il est crucial d’accorder d’emblée l’attention requise à ces deux facteurs, et de les maintenir en équilibre afin que les proches aidants puissent s’engager aussi longtemps qu’ils le désirent. Pour les aider à garder un bon équilibre, il est possible de réduire les contraintes grâce à des offres de décharge, tout en renforçant les ressources. La promotion de l’autogestion combine les deux approches : d’une part, elle sensibilise les proches aidants à leurs ressources et aux contraintes subies, d’autre part, elle leur permet d’utiliser des ressources externes, par exemple une offre de soutien, et de réduire ainsi les contraintes. La promotion de l’autogestion permet à un individu de mieux affronter les changements et les défis liés à son engagement. Elle favorise la confiance en sa propre capacité d’action et aide les proches aidants à renforcer leurs ressources activement et avec assurance. Ils apprennent à mieux évaluer les conséquences de la prise en charge, concernant par exemple la famille, la carrière ou les finances.

Promouvoir l’autogestion : approches possibles
Diverses approches sont envisageables pour encourager l’autogestion : l’entraide autogérée réunit, par exemple, des proches aidants confrontés à des problèmes similaires ou à des situations comparables. Ce type de démarche communautaire procure un soulagement psychosocial, des conseils pratiques pour la vie quotidienne et un espace dans lequel on se sent compris sans devoir s’expliquer. Une autre approche visant à promouvoir l’autogestion est celle des programmes de formation qui apprennent aux aidants et à leurs proches à gérer concrètement leur situation quotidienne. Dans le cadre du programme de formation « AEMMA », les proches de personnes atteintes de démence apprennent, dans différents modules, des stratégies pratiques sur la manière de gérer leur stress pour ne pas risquer l’épuisement. L’expérience a montré que cette formation a un effet positif, aussi bien sur la situation des proches aidants que sur leur relation avec la personne dont ils s’occupent. Alors que l’entraide autogérée et les programmes de formation portent sur le rôle des proches aidants dans une situation donnée, d’autres démarches s’intéressent aux aspects organisationnels de la prise en charge. À l’instar des applications (apps) visant à faciliter l’organisation du quotidien. Le projet pilote novateur « we+care » de Pro Aidants en est un exemple. Cette application aide les proches aidants à clarifier les différents besoins et à établir un calendrier de prise en charge et à trouver des prestataires régionaux. Elle leur permet de constituer un réseau d’encadrement pour les décharger.

Faire bénéficier les proches aidants des offres existantes
Ces approches permettent de soutenir les proches aidants dans leur précieux engagement en faveur des soins de santé. Toutefois, même s’il existe déjà des offres visant à promouvoir leur autogestion, il reste beaucoup à faire sur ce terrain. Les questions de financement, par exemple, n’ont pas encore été résolues, et une plus grande coordination est nécessaire pour présenter une meilleure vue d’ensemble des différentes offres. En outre, les bonnes solutions doivent être accessibles ou adaptées à ce groupe cible. Enfin, les professionnels de la santé et des affaires sociales devraient pouvoir aborder les proches aidants d’égal à égal. Par exemple, si ces derniers sont perçus comme des experts de leur situation et sont impliqués dans les décisions du personnel soignant au sein de la structure de jour qui accueille la personne dont ils s’occupent, ils se sentent compétents et abordent leur tâche raffermis.
Il vaut la peine d’investir dans la promotion de l’autogestion : les proches aidants resteront en bonne santé et pourront ainsi, s’ils le désirent, continuer de s’engager. 

Le programme de soutien de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a pour objectif de mieux comprendre la situation et les besoins des proches aidants afin de développer des offres pour les soutenir et les décharger. Dans la mesure du possible, ces personnes devraient pouvoir continuer à travailler. Des mandats de recherche et la documentation des modèles de bonnes pratiques permettent d’établir des bases de connaissances ainsi que des guides visant à renforcer le soutien aux proches aidants dans le monde du travail et de la formation. Il en va de même pour les bases de planification destinées aux cantons, aux villes et aux communes pour développer des structures adaptées à leurs besoins. La promotion de l’autogestion a été documentée comme étant un modèle de bonnes pratiques.

Vous trouverez le descriptif détaillé de la promotion de l’autogestion ici : Volet 2 « modèles de bonnes pratiques »

De plus amples informations sur ce programme de promotion sont disponibles sur notre site internet : www.bag.admin.ch/betreuende-angehoerige.

Contact

Facia Marta Gamez
section Politique nationale de la santé 

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