« La promotion de l’autogestion est plus importante que jamais »

Comme tant d’autres événements cette année, l’édition 2020 du forum SELF a été quelque peu différente : les près de 90 personnes intéressées y ont participé depuis chez elles ou depuis leur bureau, ce qui ne les a pas empêchées de mener des échanges fructueux autour de la promotion de l’autogestion. Andrea Arz de Falco, vice-directrice de l’OFSP, a d’emblée souligné l’importance et l’actualité de la thématique. L’autogestion est capitale, a-t-elle déclaré, pour permettre aux personnes concernées de mobiliser leurs ressources et de gérer d’une manière adéquate leur maladie et leur traitement, ce qui implique également qu’elles utilisent le système de santé aussi efficacement que possible. Or, la situation actuelle permet difficilement de « dialoguer d’égal à égal », thème auquel était consacré le forum. La nécessité de réduire au strict minimum les contacts personnels et de garder la distance tend à compliquer encore le dialogue et l’approche partenariale.

Fort de plus de trente années d’expérience en matière d’éducation thérapeutique du patient en Suisse romande, Alain Golay, professeur aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), a montré comment le dialogue d’égal à égal peut réussir dans la pratique. L’approche d’autogestion fondée sur l’éducation thérapeutique qu’il a développée dans le domaine du diabète est aujourd’hui appliquée à 46 maladies non transmissibles au sein des HUG. En effet, la promotion de l’autogestion est désormais inscrite dans la stratégie thérapeutique des HUG. Ces derniers ont créé un poste en interne dédié à cette tâche et proposent notamment une formation continue à leur personnel. Cette stratégie met le patient, et non pas la maladie, au centre des préoccupations ; un changement de paradigme essentiel pour une promotion réussie de l’autogestion.

Alain Golay appelle le personnel de santé à considérer les patients comme des co-thérapeutes. Donner la voix aux patients est, selon lui, décisif pour le succès de la thérapie. Les patients devraient être représentés dans tous les organes hospitaliers afin que leur voix soit entendue et que leurs expériences et leur expertise entrent en ligne de compte lors de l’élaboration et de la conception des programmes.

De nombreuses études montrent que la promotion de l’autogestion est rentable et qu’elle permet en fin de compte de réduire les coûts des traitements. Non seulement les personnes concernées, mais aussi les assureurs peuvent dès lors en tirer parti. C’est pourquoi Alain Golay encourage les assureurs à promouvoir de tels programmes. Le financement de la promotion de l’autogestion reste néanmoins le défi majeur : bien que l’efficacité de la démarche soit prouvée, elle ne semble pas être avantageuse sur le plan économique, ce qui rend difficile sa réalisation.

Au cours de la discussion avec les participants, Alain Golay a souligné l’aspect psychosocial de la promotion de l’autogestion. Il constate que cet aspect joue un grand rôle : comment le patient apprend-il à gérer sa maladie et à accepter son destin ? Comment conçoit-il sa situation et qu’en est-il des professionnels ? Que faire pour améliorer la compréhension mutuelle ? Comment peut-on grandir avec la maladie et renforcer ses propres ressources ? Une écoute active des professionnels permet de resserrer les liens avec les patients. Les professionnels obtiennent un retour positif qui accroît leur satisfaction au travail et lui donne encore plus de sens. Alain Golay a encouragé les participants au forum à adopter cette approche éprouvée et les a invités à rendre visite au Centre d’éducation thérapeutique du patient à Genève aux HUG. De manière générale, il a appelé à développer les échanges et la coopération dans l’intérêt de la promotion de l’autogestion.

Toutes les informations concernant le forum SELF 2020 sont disponibles sur www.bag.admin.ch/self.

Vous trouvez sous ce lien les documents de la conférence et deux discours enregistrés. Un rapport sur les résultats du forum sera publié en janvier 2021.