Promouvoir la collaboration entre les proches aidants et les professionnels

Une femme qui, à côté de son travail, s’occupe à domicile de son père de 85 ans, victime d’une chute ; une femme qui cuisine pour sa plus jeune sœur ; le fils des voisins qui fait des courses pour un couple âgé ; une mère qui accompagne à sa thérapie son enfant atteint d’un cancer. Même s’ils ne se décriraient pas forcément ainsi, ce sont tous des proches aidants. En Suisse, plus de 600 000 personnes assument de telles tâches d’assistance. Deux tiers d’entre elles travaillent. La majorité est âgée de 50 à 65 ans et s’occupe de membres de la famille proches, souvent leurs parents ou leur partenaire. L’enquête réalisée auprès de la population dans le cadre du programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants 2017-2020 » met en lumière ces différents aspects.

De nombreux proches n’assument pas seuls leurs tâches d’assistance. Ils sont aidés par des gens de leur entourage ou font appel à des offres professionnelles telles que des services d’aide et de soins à domicile, des aides ménagères et des structures de jour ou de nuit. Toutefois, les résultats des études du programme de promotion montrent aussi qu’environ la moitié des proches aidants ne trouvent pas d’offres de décharge et de soutien adéquates, souvent parce qu’ils ne savent pas où chercher ou qu’ils ne disposent pas du temps nécessaire pour le faire. Les professionnels de la santé et du travail social peuvent jouer ici un rôle déterminant. En tant qu’interlocuteurs essentiels pour les proches aidants, ils peuvent les informer rapidement des offres existantes. Il importe de mieux exploiter ce potentiel.

Il importe également que les professionnels reconnaissent l’expertise des proches et qu’ils collaborent avec eux pour assurer une prise en charge personnalisée. Pour la première fois dans le cadre du programme de promotion, un groupe de recherche a examiné les différentes formes de collaboration entre les proches aidants et les professionnels. L’étude montre qu’un tel partenariat est encore rare dans la pratique. Le plus souvent, les proches assurent la coordination et l’échange d’informations entre les professionnels spécialisés en psychologie, en médecine de famille ou en soins (cf. illustration 1). Cette tâche est précieuse, car une bonne coordination s’avère décisive au quotidien pour le bien-être des patients. Elle exige toutefois beaucoup de temps et d’énergie pour les proches aidants. Cela peut être ressenti comme une charge, en particulier lorsque le temps à disposition est très limité ou que les proches ne se sentent pas reconnus par les professionnels.

Il n’existe pas de recette unique pour une collaboration parfaite. Des études ont toutefois montré que les proches aidants ont fortement besoin de dialoguer avec les professionnels. Ils souhaitent être accompagnés dans un esprit de partenariat et de confiance, sur un pied d’égalité. De nombreux proches aimeraient aussi être intégrés davantage dans l’équipe des professionnels. Le groupe de chercheurs qui a traité cette thématique dans le cadre du programme de promotion décrit ce modèle comme une collaboration interprofessionnelle entre professionnels et proches (cf. illustration 2). Les proches aidants ont ainsi voix au chapitre et peuvent prendre part aux décisions. Dans une équipe interprofessionnelle, ils jouent un rôle équivalent à celui d’un professionnel. Cette forme de collaboration est particulièrement appropriée lorsque les proches sont très engagés dans l’assistance et les soins (p. ex., de personnes en fin de vie).

L’unité de soins intensifs de l’Hôpital de l’Emmental montre comment il est possible de collaborer étroitement avec les proches. Plusieurs offres permettent à ces derniers de participer concrètement aux traitements des patients admis aux soins intensifs. Par exemple, leurs visites aux malades font partie du concept thérapeutique. La famille et les amis bénéficient d’heures de visites individuelles, et des entretiens réguliers ont lieu concernant l’état de santé du patient. Les proches peuvent aussi aménager les abords du lit en apportant des photos, des images ou des objets personnels. Ces offres destinées aux proches contribuent de manière décisive à la guérison des patients.

Nombre de professionnels de la santé et du social s’engagent d’ores et déjà en faveur des proches. L’OFSP a élaboré des impulsions d’ordre pratique afin de développer encore cette collaboration, mettant en évidence comment les professionnels peuvent l’institutionnaliser pour améliorer la qualité des soins.
Les impulsions pratiques s’adressent à divers professionnels de la santé et du social et abordent les questions suivantes :

• Responsables de formation : de quelles compétences les professionnels ont-ils besoin pour collaborer avec les proches ? Intégrer la thématique des proches aidants dans la formation et la formation continue constitue un élément déterminant.
• Cadres et professionnels : comment institutionnaliser la collaboration avec les proches ? Les organisations de prestataires et les associations professionnelles doivent mettre en place une collaboration avec les proches aidants, par exemple en développant et en appliquant des guides à ce sujet. 
• Professionnels des soins et du travail social : comment concrétiser la collaboration avec les proches et identifier les besoins de soutien et de décharge ? Il est essentiel que les professionnels intègrent la collaboration avec les proches dans le travail quotidien et qu’ils identifient précocement les besoins de soutien et de décharge.

La publication répond à ces questions et explique comment les recommandations sont concrètement appliquées dans la pratique.

• Collaboration avec les proches aidants : « Impulsions pour les responsables de formation, les dirigeants et les professionnels dans les domaines des soins et du travail social » 
• Collaboration avec les proches aidants : « Offres de formation initiale et continue à destination des professionnels dans les domaines des soins et du travail social » 
• Programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants 2017-2020 » 
• Modèle de bonnes pratiques : « Hôpital de l’Emmental – unité de soins intensifs adaptée aux proches » ainsi que d’autres modèles se trouvent dans la base de données en ligne du programme de promotion