Es liegt in der Natur der seltenen Krankheiten, dass sich die Suche nach der richtigen Diagnose nicht einfach gestaltet. Denn auch die Spezialisten, welche eine Diagnose stellen können, sind rar. Ein Leben ohne Diagnose ist mit zahlreichen Schwierigkeiten und Unsicherheiten verbunden. Betroffene stossen häufig auf Unverständnis oder werden als Simulanten abgestempelt. Ist eine Diagnose im Glücksfall gestellt, beginnt die Suche nach einer geeigneten Therapie. Auch diese sind spärlich vorhanden und können bestenfalls Linderung verschaffen oder die Krankheit verzögern. Eine Heilung gibt es nicht. Dazu kommen häufig Probleme bei der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.
Am Vormittag des diesjährigen Tags der seltenen Krankheiten wird das Thema Diagnose aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchtet. Unter anderem werden einige spezialisierte Sprechstunden vorgestellt, die eine zentrale Rolle bei der Diagnosestellung spielen. Die zweite Tageshälfte widmet sich dem Thema der internationalen Vernetzung. Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten hilft der Austausch mit Experten aus dem Ausland, rascher eine Diagnose zu stellen. Er ist aber auch für die Forschung und Versorgung von Betroffenen zwingend notwendig. Der internationalen Vernetzung wird in der Schweiz heute noch zu wenig Rechnung getragen.
Anmeldung: Bis 23. Februar.