Gesundheitsdatenraum: Systeme verbinden, datenbasierte Forschung ermöglichen

Bereits heute arbeiten die Gesundheitsversorger in der Schweiz mit Systemen, die Datenaustausch möglich machen. Das Problem: Die Systeme sind heterogen und untereinander nicht interoperabel – das heisst, sie können nicht einfach miteinander kommunizieren. So kann etwa ein Klinikinformationssystem nicht direkt (automatisch) Daten mit dem Praxisinformationssystem einer Arztpraxis austauschen, und auch nicht mit Labor- und Apothekersystemen oder mit Systemen von Kantons- und Bundesbehörden, von Versicherungen oder Forschungsinstitutionen. Die Systeme müssen bisher nur wenigen Standards hinsichtlich Schnittstellen, Benutzerfreundlichkeit und Sicherheit entsprechen. Auch können die Daten, die in den Systemen erhoben werden, nicht für andere Zwecke wie etwa für die Forschung genutzt werden – selbst wenn Patientinnen und Patienten damit einverstanden wären.

Dies soll sich bald ändern: Mit dem Gesundheitsdatenraum Schweiz sollen Gesundheitsdaten strukturiert, standardisiert und für alle Berechtigten entlang der Behandlungskette zugänglich und analysierbar gemacht werden. Auch Akteure wie die Industrie, Forschungsinstitutionen und Behörden sollen Zugang zu den Daten in anonymisierter Form erhalten. Dazu stellt der Bund nebst Datenstandards auch zentrale Infrastrukturen und Dienste für den Datenaustausch zur Verfügung. Die verschiedenen Systeme der Spitäler, Arztpraxen, Apotheken, Labore oder Behörden schliessen sich dem Datenraum über standardisierte Schnittstellen an. Der Gesundheitsdatenraum schafft somit die Grundlage für eine datengestützte, effiziente und patientenorientierte Gesundheitsversorgung: Daten aus Behandlung, Abrechnung und Behördenleistungen können erstmals über zentral unterstützte IT-Infrastrukturen ausgetauscht und für eine kontrollierte Weiterverwendung zugänglich gemacht werden.

Neben dem vereinfachten und nahtlosen – medienbruchfreien – Datenaustausch ist ein weiteres Ziel des Gesundheitsdatenraums, die Daten langfristig für Forschungszwecke und eine bessere Patientenversorgung zu nutzen – stets unter Einhaltung der rechtlichen und ethischen Anforderungen. Dezentral in den Informationssystemen der verschiedenen Akteure «gehostete» Daten werden nach klar definierten Regeln und Prinzipien im Gesundheitsdatenraum zugänglich gemacht, zum Beispiel für die Forschung und Entwicklung von Entscheidungshilfen, aber auch für die Planung, Steuerung oder Prozessoptimierung. Dazu braucht es Regeln, die beschreiben, wer auf welche Daten zugreifen darf, sowie eine aktive Überwachung der Einhaltung dieser Regeln. Es braucht aber auch einen Katalog der Metadaten, der auflistet, wo welche Daten und Dienste vorhanden sind. Um den rechtlichen Rahmen für diese Sekundärnutzung von Daten zu schaffen, erarbeitet das Eidgenössische Justiz- und Polizeidepartement aktuell die entsprechenden rechtlichen Grundlagen (in Erfüllung der Motion 22.3890 der Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur des Ständerats). Per Ende 2026 wird die Vernehmlassung zum Gesetzesentwurf erwartet.

Im Gesundheitsdatenraum können Daten aus verschiedenen Quellen (z. B. aus dem elektronischen Patientendossier EPD sowie aus Patienten- und Klinikinformationssystemen) den dazu berechtigten Personen angezeigt und für die Sekundärnutzung zur Verfügung gestellt werden. Dies erlaubt eine gezieltere Gesundheitsversorgung und erleichtert den Arbeitsalltag von Gesundheitsfachpersonen, indem alle Behandelnden Zugriff auf vorhandene Befunde haben und Gesundheitsdaten nahtlos austauschen können. Dadurch wird zum Beispiel Doppelspurigkeit bei Untersuchungen reduziert. Auch Patientinnen und Patienten profitieren: Sie können nicht nur jederzeit ihre Daten im EPD einsehen, sondern auch sehen, welche Daten über sie zwischen Leistungserbringern und anderen Akteuren ausgetauscht werden.

Bereits heute haben alle Menschen in der Schweiz die Möglichkeit, ein EPD einzurichten – es müssen jedoch alle Leistungserbringer angeschlossen sein, damit das EPD seinen Nutzen entfalten kann. Die Umsetzung des Gesundheitsdatenraums wird dazu beitragen, das EPD als integrativen Bestandteil des Datenraums weiter auszubauen. Im zukünftigen EPD sollen alle behandlungsrelevanten Informationen einer Person strukturiert, verwaltet und für die Weiterverwendung bereitgestellt werden, zum Beispiel Daten zu Medikamenten, Allergien oder auch Labor- und Radiologiebefunde.