L’endométriose, une maladie stigmatisante pour les femmes

La plupart des personnes touchées par l’endométriose développent des douleurs chroniques dès leurs premières règles. Celles-ci ne sont souvent pas prises au sérieux, voire ignorées car considérées comme des douleurs menstruelles « normales ». Ces personnes se voient parfois reprocher de simuler ou d’être trop sensibles, remarques qui ont un impact encore plus grand lorsqu’elles visent de très jeunes filles. Après cette première expérience de stigmatisation, les personnes concernées s’empressent déjà moins de s’adresser à des professionnels. En outre, elles développent rapidement une image d’elles-mêmes selon laquelle elles ne sont pas assez fortes pour faire face aux « processus biologiques normaux ».

Les effets de l’endométriose sur la sexualité et la fertilité entraînent souvent une autre stigmatisation. Les douleurs ressenties lors des rapports sexuels s’accompagnent de tabous et de sentiments de honte. Se confier à un partenaire requiert déjà une très bonne communication et une bonne dose de courage. Car l’endométriose est largement méconnue. Ledit partenaire n’en a peut-être jamais entendu parler. Pourquoi sa copine aurait-elle des douleurs lors de rapports sexuels ? Les effets possibles sur la fertilité devraient aussi être abordés au plus tôt. La charge émotionnelle associée à un désir d’enfant – un parcours souvent difficile – est grande, surtout si la personne est seule pour faire face à cette situation. De plus, en Suisse, elle est également seule sur le plan financier. 

Lorsqu’une personne a besoin d’une nouvelle prothèse de la hanche ou se blesse au genou en faisant du ski, il semble évident qu’elle sera en arrêt maladie en raison de la douleur. En revanche, l’endométriose est invisible, ce qui suscite de l’incompréhension dans l’entourage professionnel. Les personnes affectées se rendent au travail en supportant les douleurs, pourtant souvent assez fortes pour les clouer au lit, plutôt que de se mettre en arrêt maladie.

L’endométriose est un cas d’école pour illustrer l’importance d’avoir une recherche et des soins qui soient spécifiques aux sexes et aux genres. Malgré sa forte prévalence, il s’écoule souvent des années avant que le bon diagnostic soit posé. Se sentant honteuses, les personnes touchées ne recherchent souvent aucune aide. Une attitude qui peut à son tour déclencher des angoisses et d’autres effets secondaires susceptibles de masquer le (véritable) tableau clinique. Les problèmes de santé spécifiques aux femmes restent négligés dans le système médical, si bien qu’ils sont sous-diagnostiqués.

Pendant longtemps, les recherches sur l’endométriose sont restées rares. Aujourd’hui encore, les besoins en la matière sont sous-estimés, comme le montre le postulat « Stratégie de détection précoce de l'endométriose » (23.3009).

Les répercussions complexes de l’endométriose dans tous les domaines de la vie nécessitent une approche interdisciplinaire, qui tienne compte des aspects physiques et psychiques. Ainsi, il est important de sensibiliser tant les professionnels que le grand public aux thèmes sanitaires spécifiques aux sexes et aux genres.