Compétence en matière de santé, maladies chroniques et «peer-to-peer healthcare»
Sep.. 2015Renforcer les ressources
Forum Jörg Haslbeck. En Suisse, les maladies chroniques et la multimorbidité font partie des grands défis du secteur de la santé. Selon des analyses de l’Observatoire suisse de la santé, près d’une personne de plus de 50 ans sur quatre vit avec au moins deux maladies chroniques. Il est donc fondamental pour ce groupe de population toujours plus nombreux d’acquérir une compétence élevée en matière de santé, à savoir être en mesure de se procurer des informations et de les comprendre, de prendre des décisions en matière de thérapies, d‘observer les symptômes ou d’utiliser les médicaments de manière efficace et sûre. Or, des études ont montré précisément que la compétence en matière de santé de personnes souffrant de troubles chroniques et de multimorbidité est insuffisante et que les patients ressentent cette incompétence comme un obstacle au quotidien. C’est pourquoi il est justifié d’investir dans la promotion de la compétence en matière de santé pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
En Suisse, les informations en matière de santé ne manquent pas, bien au contraire: les patients et leurs proches sont souvent submergés d’informations dont la clarté et la qualité laissent, hélas, parfois à désirer. Dès lors, la recherche d’informations pertinentes et ciblées relève du parcours du combattant. Ce sont surtout des informations utiles et concrètes sur des thèmes du quotidien des malades chroniques qui font défaut. C’est pourquoi il sera indispensable d’intégrer les patients et leurs proches dans l’élaboration d’informations spécifiques à ce groupe cible.
Toutefois, améliorer l’accès à des connaissances, aussi pertinentes fussent-elles, ne suffit pas en soi à promouvoir la compétence en matière de santé en cas de maladie chronique. Il faut des initiatives qui encouragent la compétence et la motivation des personnes souffrant de (multi)morbidité. Développer, mettre en place et étendre ces offres est un grand défi. Les troubles chroniques et la multimorbidité rendent l’éducation des patients et la promotion de l’autogestion particulièrement complexes et requièrent beaucoup d’investissement en termes de conseil, de temps, de coordination et d’argent.
Il existe une ressource, encore largement inexploitée, pour promouvoir la compétence en matière de santé: les «experts par expérience» ou «peers», c'est-à-dire des pairs, des personnes qui vivent elles aussi avec des maladies chroniques. Leurs connaissances pratiques peuvent être très précieuses pour d’autres personnes dans une situation similaire. A l’international, la participation du patient est considérée comme un futur pilier du domaine de la santé. En Suisse, le «peer-to-peer healthcare» n’est pas encore intégré systématiquement dans l’offre de soins. Mais il existe déjà des programmes d’autogestion basés sur l’expérience de pairs, comme Evivo (www.evivo.ch), qui soutiennent activement les patients dans leurs décisions ou dans leurs relations avec leur maladie.
Il est important de continuer à étudier les liens entre la compétence en matière de santé, la transmission de savoir et les processus de décision portant sur le projet de soins, sous l’angle notamment de la participation de pairs. Le centre de compétence Formation des patients de la fondation Careum s’occupe de questions touchant à la compétence en matière de santé, à la vie avec une maladie chronique et à la multimorbidité. Il participe à des activités de recherche, de service et de formation d’opinion en prenant particulièrement en compte la participation des patients et de leurs proches.
Le présent texte repose sur l’article «Multimorbidité et promotion de l’autogestion» extrait du volume «Compétence en matière de santé en Suisse – Situation et perspectives» de l’Académie Suisse des Sciences Médicales ASSM. Le blog de Careum (http://blog.careum.ch) offre un cadre de discussion sur la compétence en matière de santé, la participation des patients ainsi que la vie avec une maladie chronique.
Dr Jörg Haslbeck,
chef du programme Centre de compétence Formation des patients, Careum Forschung, institut de recherche de la Haute école spécialisée Kalaidos
