Espace des données de santé : relier les systèmes pour une recherche fondée sur des données

Aujourd’hui déjà, les prestataires de soins suisses travaillent avec des systèmes qui permettent d’échanger des données. Problème : ces systèmes ne sont ni homogènes ni interopérables – ils ne peuvent pas communiquer entre eux. Concrètement, le système informatique d’un hôpital ne peut pas échanger directement (et automatiquement) des données avec le système d’un cabinet médical, ni avec celui d’un laboratoire ou d’une pharmacie, ou même des autorités cantonales et fédérales, des assurances ou des institutions de recherche. À ce jour, les solutions en place ne doivent répondre qu’à un petit nombre de normes en matière d’interfaces, de convivialité et de sécurité. Et même si les patients y consentent, les données collectées ne peuvent pas être utilisées à d’autres fins, par exemple pour la recherche.

Cette situation devrait bientôt changer : l’Espace suisse des données de santé permettra de structurer et de standardiser ce type de données et de les rendre accessibles et analysables pour toutes les personnes autorisées tout au long de la chaîne de traitement. Il s’agira également de les mettre, sous forme anonymisée, à la disposition de l’industrie, des institutions de recherche et des autorités, entre autres. À cette fin, la Confédération fournit non seulement des normes, mais aussi des infrastructures et des services centraux pour l’échange de données. Les différents systèmes en place dans les hôpitaux, les cabinets médicaux, les pharmacies, les laboratoires et les administrations se raccordent à l’espace des données de santé via des interfaces standardisées. Cet espace crée ainsi la base pour des soins efficaces, axés sur les patients et fondés sur des données : pour la première fois, il sera possible non seulement d’échanger des informations liées aux traitements, à la facturation et aux prestations des autorités par le biais d’infrastructures informatiques centralisées, mais aussi de les rendre accessibles pour une réutilisation contrôlée.

En plus de simplifier les échanges et d’en assurer la continuité (suppression des ruptures de médias), l’espace des données de santé a également pour objectif d’utiliser les données sur le long terme à des fins de recherche et pour améliorer la prise en charge des patients, et ce, dans le respect des exigences légales et éthiques. Les données hébergées de manière décentralisée dans les systèmes d’information des différents acteurs sont rendues accessibles dans cet espace selon des règles et des principes clairement définis, par exemple pour la recherche et le développement d’outils d’aide à la décision, ou pour la planification, le pilotage et l’optimisation des processus. À cet effet, des dispositions sont nécessaires pour déterminer qui a le droit d’accéder à quelles informations, de même qu’un contrôle actif de leur respect. Mais il faut également un catalogue de métadonnées qui recense l’emplacement et la nature des données et des services disponibles. Afin de créer le cadre juridique qui régira cette réutilisation des données, le Département fédéral de justice et police élabore actuellement les bases légales nécessaires (en réponse à la motion 22.3890 de la Commission de la science, de l’éducation et de la culture du Conseil des États). La consultation sur le projet de loi est attendue pour fin 2026.

Dans l’espace des données de santé, les personnes autorisées peuvent consulter et utiliser à des fins secondaires des données provenant de différentes sources (p. ex. du dossier électronique du patient [DEP] et des systèmes d’information des patients et des hôpitaux). Cette possibilité permet de mieux cibler les soins tout en facilitant le quotidien des professionnels de la santé, puisque tous les prestataires impliqués dans le traitement ont accès aux résultats d’analyses disponibles et peuvent échanger des données sans rupture de médias. Ainsi, on réduit par exemple le nombre d’examens effectués à double. Et les patients en profitent aussi : d’une part, ils peuvent consulter en tout temps leurs informations dans le DEP ; d’autre part, ils peuvent voir quelles données les concernant sont échangées entre les fournisseurs de prestations et d’autres acteurs.

À l’heure actuelle, toutes les personnes vivant en Suisse ont déjà la possibilité d’ouvrir un DEP. Mais pour que le système puisse déployer tous ses avantages, tous les fournisseurs de prestations doivent s’y raccorder. La concrétisation de l’espace des données de santé contribuera à poursuivre le développement du DEP en tant que partie intégrante de cet espace. À l’avenir, le dossier électronique permettra de structurer et de gérer toutes les informations pertinentes pour le traitement et de les rendre disponibles à des fins de réutilisation, qu’il s’agisse par exemple de données sur les médicaments, les allergies ou de résultats radiologiques ou de laboratoire.