Le dossier électronique du patient: l’outil de travail d’avenir

Les radiographies sont chez le médecin de famille, les échographies chez la gynécologue, les résultats de laboratoire à l’hôpital: les documents médicaux des patient-e-s en Suisse sont aujourd’hui largement dispersés et existent encore souvent sous la seule forme physique. L’introduction du dossier électronique du patient va changer les choses. Grâce à ce dossier, des documents importants pour le traitement (p. ex. radiographies, rapports d’opération, données de laboratoires, etc.) seront accessibles à d’autres professionnels de la santé, sous réserve du consentement du patient ou de la patiente. Ainsi, les spécialistes de santé autorisés, c’est-à-dire les médecins, les pharmaciens, les physiothérapeutes mais aussi des collaborateurs de l’aide à domicile peuvent accéder, en tout lieu et en tout temps, à des données importantes pour le traitement de leurs patient-e-s. Les avantages sont évidents: répétition inutile de certains examens évitée, meilleure mise en réseau des médecins traitants d’un patient, pose plus rapide et plus précise du diagnostic et meilleure qualité du traitement. Et surtout, les patient-e-s bénéficient d’une plus grande sécurité: en cas d’urgence, un médecin qu’ils ne connaissent pas encore peut rapidement avoir une vision globale de l’anamnèse et, par exemple, des allergies et des intolérances. Avec, pour résultat, moins d’erreurs de traitement, moins de complications et plus de vies sauvées.   

Avant-projet de loi
L’introduction du dossier électronique du patient est le noyau de la «Stratégie Cybersanté Suisse» adoptée en 2007, qui promeut l’utilisation des technologies de l’information et de la communication dans le domaine de la santé. En décembre 2010, le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l’intérieur (DFI) d’élaborer un avant-projet de loi nécessaire à l’introduction, à la diffusion et au développement d’un dossier électronique du patient. Le Conseil fédéral a soumis cet avant-projet de loi à tous les milieux intéressés, pour une prise de position, dans le cadre d’une procédure de consultation qui a duré de septembre à décembre 2011.

Autodétermination et sécurité des données
Les points centraux de l’avant-projet sont la libre décision, l’autodétermination des patientes et des patients et la garantie de la sécurité des données. Toute personne reste libre de faire établir ou non un dossier de patient électronique. En se décidant pour un dossier électronique du patient, la personne conserve l’entière souveraineté sur ses données; elle seule décide de qui peut accéder à quelles données. De même, la mise à disposition de données dans le dossier électronique du patient n’est possible qu’avec le consentement de la patiente ou du patient.
Afin que les données sensibles puissent être mises à disposition et consultées, tous les professionnels de la santé concernés et leurs installations doivent respecter des exigences minimales, en particulier des standards et des normes techniques et organisationnelles. Le respect de ces conditions doit être garanti par une procédure de certification. Il n’est pas prévu de transmettre les données aux caisses-maladie. Les prescriptions fédérales et cantonales existantes sur le traitement des données des patients ne sont pas concernées par la nouvelle loi.

Large approbation
L’avant-projet a remporté l’adhésion des trois-quarts des participants à la consultation ayant manifesté un accord sans réserve sur la direction et les objectifs de l’avant-projet sur le dossier électronique du patient. Pour eux, la loi-cadre pose une base concise, se concentre sur l’essentiel et la configuration préconisée est techniquement neutre. En revanche, la critique porte sur la proposition d’utiliser le nouvel identificateur des personnes pour identifier les patientes et les patients. En outre, les milieux consultés craignent des problèmes de mise en œuvre technique et regrettent le manque d’incitations telles que des mesures tarifaires.

Projet de loi
L’avant-projet fait actuellement l’objet d’un remaniement tenant compte des réponses reçues suite à la consultation. Il sera transmis au Parlement au premier trimestre 2013. Le remaniement portera notamment sur des alternatives possibles à l’utilisation du numéro d’assurance sociale (NAVS13) pour l’identification des patients. Par ailleurs, il examinera la possibilité d’ancrer, légalement, des incitations pour promouvoir le dossier électronique du patient. La Confédération collabore étroitement avec les cantons pour encourager et coordonner l’introduction, la diffusion et le développement du dossier électronique du patient. Ces travaux de coordination incombent à «eHealth Suisse», l’organe de coordination Confédération-cantons, créé à cet effet.