S’occuper de personnes atteintes de démence, c’est être disponible jour et nuit

En Suisse, près de la moitié des personnes souffrant de démence vivent chez elles. Deux tiers d’entre elles sont soutenues par leur conjoint. Dans un quart des cas, ce sont leurs enfants qui veillent sur elles.

Les proches de personnes atteintes de démence : des experts confirmés de l’accompagnement

S’occuper d’une personne atteinte de démence, c’est être disponible jour et nuit, assurer sa sécurité et son orientavie acceptent de s’en occuper jusqu’à leurs derniers instants. Ils doivent alors assumer eux-mêmes une grande partie des tâches d’assistance et d’accompagnement ainsi que coordonner et organiser les soins à domicile tout en se préparant à perdre un être cher. Accompagner une personne en fin de vie constitue un défi de taille. Souvent, les proches aidants s’investissent tant qu’ils mettent en péril leur santé physique et mentale. Les proches aidants ont besoin de soutien Dans les soins palliatifs, il est très important de soutenir les proches aidants. Selon les « Directives nationales concertion spacio-temporelle et lui éviter l’isolement social. Au stade avancé de la maladie, il faut également lui prodiguer des soins (p. ex., l’aider à faire sa toilette). Les proches ont une lourde tâche à accomplir. Ils doivent aussi faire preuve de beaucoup de sensibilité et d’endurance. Leur mission requiert également des connaissances spécifiques sur la démence. Ces compétences devraient être davantage reconnues par la société et mises à profit par les professionnels de la médecine et des soins. Il ressort en effet des entretiens menés avec des proches que leur entourage tend à leur témoigner de la pitié et à leur donner des conseils de façon maladroite alors qu’ils auraient besoin d’être valorisés. Il est rare que l’on fasse preuve d’empathie à leur égard ou qu’ils puissent échanger avec des interlocuteurs compatissants. (2)

Des offres souples et axées sur les besoins pour décharger les proches dans la vie quotidienne

Les proches de personnes atteintes de démence doivent réorganiser leur vie quotidienne et s’accorder des moments de relâche s’ils veulent éviter l’épuisement et maintenir de bonnes relations au sein de leur famille. Le soutien qu’ils reçoivent pour gérer la vie de tous les jours3, qu’il soit apporté par des amis, des voisins ou des bénévoles, peut les décharger. Les organisations d’aide et de soins à domicile (de droit public ou privé), les centres d’accueil de jour ou de nuit ainsi que des prestataires privés peuvent aussi les soulager et les aider à assurer une bonne prise en charge médicale à domicile. Pour que les proches recourent à ces offres, il faut qu’elles répondent à leurs besoins (p. ex., souplesse) et soient financièrement abordables. Des travaux sont menés à cet effet dans le cadre de la stratégie nationale en matière de démence 2014−2019. Les besoins concrets des proches accompagnant et soutenant des malades et des modèles de bonnes pratiques sont aussi analysés dans le cadre du programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants 2017−2020 ».

(1) Bopp-Kistler, Irene (Hg). (2016). Demenz. Fakten, Geschichten, Perspektiven. Verlag: rüffer&rub. Zürich. p. 149

(2) ibid.

(3) Alzheimer Suisse (2012). Enquête auprès des proches 2012 (de personnes atteintes de démence à la maison) consultée le 17.3.2017. http://www.alz.ch/index.php/ la-vie-quotidienne.html