Krebserkrankungen sollen einheitlich erfasst werden

In der Schweiz erkranken jährlich mehr als 37 000 Menschen an Krebs, über 16 000 sterben daran. Wie kann diese Zahl gesenkt werden? Reduziert beispielsweise ein Früherkennungsprogramm für Brustkrebs die Sterblichkeit? Welche Auswirkungen haben unterschiedliche Versorgungsstrukturen auf die Überlebenszeit? Solche Fragen könnten mit einer schweizweit einheitlichen Krebsregistrierung fundiert beantwortet werden. Ein solches «Krebsregister» würde dazu beitragen, sowohl die Krebsprävention als auch die Versorgung für Krebspatientinnen und -patienten weiter zu verbessern.

Aufbau auf bestehenden Strukturen
Für ein nationales Krebsregister besteht bereits ein starkes Fundament: Schon heute erfassen 14 kantonale oder regionale Krebsregister sowie das Schweizer Kinderkrebsregister die Krebserkrankungen von rund 80 Prozent der Bevölkerung. Der Vorschlag des Bundesrates für eine landesweite einheitliche Registrierung baut auf diesem System auf. Die in den einzelnen Krebsregistern erfassten Daten sollen verschlüsselt an die nationale Krebsregistrierungsstelle weitergeleitet und dort zusammengeführt, ausgewertet und publiziert werden. Dazu soll die Datenerfassung in den Kantonen künftig unter denselben rechtlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen erfolgen. Mit den im Gesetzesvorentwurf enthaltenen Vorgaben zu Umfang, Art und Qualität der erfassten Daten wird zudem die Qualität der registrierten Daten weiter erhöht, was eine gesamtschweizerische Auswertung erleichtert. Auf Anfrage werden die Daten in anonymisierter Form auch Forschenden und Verwaltungsstellen von Bund und Kantonen zugänglich sein. Erfasst werden soll von jeder Krebserkrankung ein bestimmter Mindestdatensatz, etwa der Zeitpunkt der Diagnosestellung, die genaue Diagnose oder der Behandlungsbeginn.

Widerspruchsrecht für Patienten
Patientinnen und Patienten haben gemäss dem Gesetzesentwurf das Recht, der Übermittlung ihrer Daten an das kantonale Krebsregister zu widersprechen. Machen diese von ihrem Recht keinen Gebrauch, sind die in die Diagnose und Behandlung einbezogenen Gesundheitsfachpersonen und Institutionen verpflichtet, die Daten an das kantonale Krebsregister zu übermitteln. Der Gesetzesvorentwurf sieht vor, dass für ausgewählte Krebserkrankungen weitergehende Zusatzdaten erhoben werden können. Dazu gehören zum Beispiel Daten zum Krankheits- oder Behandlungsverlauf, zu Früherkennungsmassnahmen oder zur Lebensqualität. Diese Daten dürfen nur mit Einwilligung der betroffenen Person ans Krebsregister übermittelt werden.