Améliorer la prise en charge : la mission de la Coordination nationale maladies rares

La kosek a été fondée en juin 2017 dans le but d’améliorer durablement la situation des patients souffrant de maladies rares. Cette association auto-organisée regroupe les principaux acteurs impliqués : les organisations de patients, l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), la Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé, et, du côté des prestataires de soins, les hôpitaux universitaires et pédiatriques, ainsi qu’un groupe d’hôpitaux cantonaux. Leur objectif : repenser ensemble la prise en charge des patients concernés. La kosek collabore étroitement avec les institutions chargées d’appliquer le concept national maladies rares (CNMR), à savoir les offices fédéraux de la santé publique (OFSP) et des assurances sociales (OFAS), ainsi que le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI).

Il ne s’agit pas nécessairement de créer de nouvelles structures, mais plutôt de développer et de mettre en relation les structures performantes existantes, afin de former un véritable réseau de soins pour les personnes victimes de maladies rares.

La kosek a pour tâche principale d’appliquer les mesures 1 et 2 du CNMR. Ces mesures ont trait à la mise en place et à la reconnaissance de réseaux et de centres de référence pour les maladies rares, à l’image de ceux apparus ces dernières années dans presque toute l’Europe. Il ne s’agit pas nécessairement de créer de nouvelles structures, mais plutôt de développer et de mettre en relation les structures performantes existantes, afin de former un véritable réseau de soins pour les personnes victimes de maladies rares. Cette mission est directement associée à d’autres mesures du CNMR, lesquelles concernent l’information, la collecte de données, la formation et la recherche. Ces dernières visant principalement les centres d’expertise, il convient de les regrouper et de les coordonner avec les mesures relatives à la prise en charge.

De par leur nature même, les maladies rares ne sont pas sans poser de nombreux défis. À la rareté de ces pathologies s’ajoute en effet celle des spécialistes et des offres adaptées. D’où l’utilité de mutualiser l’expertise existante, afin de créer des synergies.

Dans cette optique, la kosek s’appuie sur un rapport de l’ASSM de 2016, commandé par l’OFSP, qui propose deux niveaux de prise en charge : en l’absence de diagnostic, le patient peut s’adresser à des « Platesformes pour les maladies rares », qui assurent la centralisation interdisciplinaire pour la pose du diagnostic, la coordination des traitements, la transmission d’informations et la coordination des spécialistes. Par contre, si le diagnostic est connu, la personne est directement prise en charge par les centres de référence et les réseaux de soins spécifiques à sa maladie. Elle peut ainsi bénéficier d’un traitement de qualité, d’un accompagnement et d’un soutien psychosocial.

En l’absence de bases légales, la mise en place de ces offres repose pleinement sur l’engagement volontaire des acteurs concernés.

En l’absence de bases légales, la mise en place de ces offres repose pleinement sur l’engagement volontaire des acteurs concernés. En outre, l’amélioration de la prise en charge ne peut s’opérer que selon une approche ascendante. La kosek est donc là pour soutenir les hôpitaux, les spécialistes, les associations professionnelles et les organisations de patients dans ce processus, et pour favoriser leur mise en réseau. Il s’agit notamment de créer un cadre commun et de mettre en place les conditions nécessaires pour une mise en oeuvre efficace, afin de parvenir à une prise en charge de qualité.

La kosek oeuvre principalement dans quatre domaines. Le premier concerne les offres de soins : la kosek a pour tâche de coordonner la prise en charge et de reconnaître les prestataires disposant de l’expertise nécessaire. Les critères d’évaluation, définis collégialement, visent essentiellement les prestations à proposer, la qualité des activités de recherches et des formations menées, ainsi que l’intégration parmi les acteurs pertinents. L’élaboration concrète des offres de soins incombe quant à elle aux prestataires. Suivant le principe selon lequel on ne change pas ce qui fonctionne, les mesures prévues ciblent les lacunes et les aspects à améliorer.

Le deuxième domaine d’action porte sur la coordination des services d’information : il s’agit de faciliter l’accès des malades à des renseignements de qualité. S’il existe déjà plusieurs lignes téléphoniques et platesformes d’information de qualité, elles ne couvrent pas encore l’ensemble du territoire. C’est justement l’objectif de ces mesures de coordination.

Elle peut ainsi bénéficier d’un traitement de qualité, d’un accompagnement et d’un soutien psychosocial.

Le troisième axe vise à remédier au manque de données sur les maladies rares en Suisse. Pour accroître leur visibilité, la kosek accompagne la mise en place dans notre pays de la nomenclature internationale Orpha. L’association assure également la tenue du Registre suisse des maladies rares et prévoit de créer une procédure pour la reconnaissance de registres spécifiques aux différentes pathologies. Une telle harmonisation de la collecte des données devrait concourir à l’efficacité de la prise en charge et permettre au plus grand nombre de patients de participer aux études scientifiques.

Enfin, le quatrième axe est consacré à la participation de la Suisse aux réseaux et initiatives de portée internationale, notamment aux Réseaux de référence européens (European Reference Networks, ERN). Ces derniers ont pour vocation de mettre en commun l’expertise et le savoir à l’échelle européenne.

Pour tous ces projets, la kosek est confrontée au défi du financement. En effet, aucune ressource n’est actuellement disponible pour ces missions de santé publique. L’association doit donc trouver des solutions de financement efficaces et durables.

La création de la kosek, il y a de cela bientôt un an, a représenté une étape décisive pour l’amélioration de la prise en charge. Les attentes sont élevées, et un long chemin reste à parcourir. Mais les perspectives d’amélioration de l’accès aux offres de soins adaptées sont déjà devenues plus tangibles.