En première ligne

Des rencontres datant de ces dernières années me sont alors revenues en mémoire. En particulier celle d’un père dont le fils avait le même âge que le mien. Sa femme et lui soupçonnaient un problème de développement chez l’enfant. Étant parvenus à grand-peine à le faire transférer dans une institution spécialisée, lui et sa femme avaient encore dû patienter une éternité avant que le diagnostic ne soit posé.

Finalement, les médecins leur avaient annoncé que leur enfant souffrait d’une maladie du métabolisme extrêmement rare. Un véritable parcours du combattant avait alors commencé pour la famille, qui avait dû revoir toute son organisation. La mère avait été contrainte de renoncer à son activité professionnelle pour pouvoir s’occuper pleinement de son fils, entre autres, pour le conduire à ses visites médicales et à ses séances de thérapie très chronophages.

L’incertitude qui entourait la prise en charge des traitements par l’assurance maladie et le soutien auquel la famille avait droit étaient un poids supplémentaire. Ces histoires individuelles, dont nous sommes finalement nombreux à avoir un exemple dans notre entourage, illustrent clairement l’importance du concept national maladies rares.

Cet exemple montre aussi combien d’intervenants – proches, médecins, professionnels de la santé, pédagogues, travailleurs sociaux, assurances maladie, organisations de patients et bien d’autres – nécessite la prise en charge des patients qui souffrent d’une maladie rare. C’est la raison pour laquelle je suis très heureux que tous ces acteurs soient associés à la mise en oeuvre du concept. Leur dévouement est impressionnant.

Il me rend optimiste quant à notre capacité d’améliorer considérablement le quotidien des patients concernés et de leurs proches d’ici à ce que la phase d’implantation du concept national s’achève.

Thomas Christen
Responsable de l’unité de direction Assurance maladie et accidents