Prise en charge par l’assurance obligatoire

Pour les personnes souffrant de maladies rares et leurs proches, il peut être crucial de savoir si une modification du patrimoine génétique est en cause. Aujourd’hui, c’est possible pour de nombreuses maladies. Mais le diagnostic peut être complexe et coûteux, d’où l’importance de savoir si l’AOS couvre ces prestations.

Or, l’AOS a essentiellement pour vocation de rembourser les frais liés au traitement et au diagnostic des maladies. C’est ainsi qu’en a décidé le législateur. Conséquence : un diagnostic sans lien direct avec un traitement n’est pas forcément couvert. À cet égard, plusieurs cas de figure sont à distinguer.

Cas 1 : on soupçonne une maladie héréditaire. Si le diagnostic génétique a des effets sur la suite du traitement ou sur les futurs diagnostics, les coûts sont couverts. Par contre, s’il s’agit uniquement de « mettre un nom » sur la pathologie ou de faire des choix de vie, on considère qu’il n’existe pas de lien avec la maladie (pas d’« incidence thérapeutique »). L’assureur n’est alors pas tenu de rembourser. Dans les cas litigieux, les médecins qui ont prescrit les analyses génétiques expliquent aux médecins-conseils de l’assurance en quoi les conditions de remboursement sont remplies (lien avec la maladie et effets sur le traitement). L’assureur décide alors s’il prend ou non en charge les coûts. En cas de refus, un recours judiciaire est possible pour l’assuré.

Cas 2 : les proches d’une personne souffrant d’une maladie rare souhaitent savoir s’ils présentent aussi un risque. Ici, le remboursement n’est possible que pour les analyses mentionnées explicitement dans l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS). Actuellement, seuls sont concernés quelques cancers courants, ainsi qu’une maladie métabolique (la porphyrie). Il est envisagé d’élargir cette liste à d’autres maladies rares, mais à condition que l’analyse serve à des mesures préventives pour empêcher ou retarder l’apparition de la maladie, ou puisse au moins influencer favorablement son évolution.

Cas 3 : les proches demandent une analyse pour savoir s’ils sont porteurs sains de la mutation (p.ex., dans le cas d’une fibrose kystique). Cette information peut aider à faire des choix en matière de procréation. De telles analyses n’entrent toutefois pas dans le champ d’application de l’AOS, car elles ne concernent pas le traitement ou l’évolution d’une maladie.