Révision de la liste des infirmités congénitales

Le message du Conseil fédéral sur le développement continu de l’AI, soumis au Parlement le 15 février 2017, prévoit la révision de la liste des infirmités congénitales, pratiquement non modifiée depuis 1985. Cette liste sera actualisée et comportera désormais des infirmités graves plutôt que des atteintes bénignes. Une amélioration de la gestion des cas est également prévue. Le Conseil fédéral propose d’inscrire dans la loi sur l’assurance invalidité (LAI) les critères de définition des infirmités congénitales déterminés jusqu’ici essentiellement par la jurisprudence du Tribunal fédéral. Il prévoit donc d’introduire à l’art. 13, al. 2, LAI, la définition suivante :

2  Les mesures médicales au sens de l’al. 1 sont accordées pour le traitement des malformations congénitales, des maladies génétiques ainsi que des affections prénatales et périnatales qui:
a. font l’objet d’un diagnostic posé par un médecin spécialiste;
b. engendrent une atteinte à la santé;
c. présentent un certain degré de sévérité;
d. nécessitent une prise en charge de longue durée ou complexe, et
e. peuvent être traitées par des mesures médicales au sens de l’art. 14.

Dans le cadre de la révision, il est prévu d’actualiser les termes médico-scientifiques et de doter la liste d’une structure plus cohérente. Les infirmités bénignes, dont le traitement est simple et unique, seront radiées de la liste. Leur prise en charge sera toutefois maintenue puisque c’est l’assurance-maladie qui assumera désormais les coûts pour ces traitements médicaux. Étant donné que les caisses-maladie ne prévoient pas de franchise obligatoire pour les enfants et que le montant de la quote-part est réduit de moitié, le coût supplémentaire à la charge des familles devrait être supportable. Ces différentes mesures permettront à l’AI de réaliser des économies de l’ordre de 120 millions de francs.

Le Conseil fédéral entend améliorer la gestion des cas, d’une part, en accompagnant de plus près les enfants concernés et leurs familles et, d’autre part, en contrôlant mieux les critères d’efficacité, d’adéquation et d’économicité des différentes prestations. Pour y parvenir, il est prévu d’harmoniser les normes de l’AI et celles de l’assurance-maladie et, plus concrètement, d’introduire par exemple une ordonnance sur les prestations de l’AI analogue à celle sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS). Enfin, le contrôle des factures doit également être renforcé. Visant à éviter des prestations inutiles et coûteuses, ces mesures devraient entraîner des économies estimées à 40 millions de francs.

Les 160 millions de francs ainsi économisés permettront de couvrir le traitement d’infirmités congénitales, notamment des atteintes graves, nouvellement inscrites sur la liste. Ainsi, la volonté du Conseil fédéral selon laquelle cette révision doit respecter la neutralité des coûts et ne pas remettre en question le désendettement en cours de l’AI est réalisée. Grâce à une liste des infirmités mise à jour et plus précise, l’AI pourra se concentrer sur les infirmités congénitales graves et s’occuper des familles le plus durement touchées. Cette attention particulière accordée aux affections les plus lourdes répond à une préoccupation de longue date du Conseil fédéral, qu’il a aussi inscrite dans le concept national maladies rares.

Une fois que le Parlement aura établi les critères légaux nécessaires, un groupe d’accompagnement composé de médecins sera constitué et chargé de faire des recommandations au chef du Département fédéral de l’intérieur. Le groupe en question devrait compter parmi ses membres une personne représentant les associations du domaine du handicap et une autre l’Alliance maladies rares Suisse.

Il est en outre prévu que la liste des infirmités congénitales soit, à l’avenir, régulièrement mise à jour. À cet effet, un formulaire permettant de demander l’inscription de nouvelles infirmités congénitales sera disponible sur Internet.