MIDATA : écosystème de santé mobile axé sur le citoyen

Il existe des solutions pour gérer ces données personnelles, à l’image de la société coopérative MIDATA : il s’agit d’un système qui autorise l’agrégation des données sous le contrôle des citoyens eux-mêmes et qui leur donne la possibilité de choisir les données qu’ils souhaitent mettre à disposition pour certains usages.
Une plate-forme informatique développée par l’EPFZ et la Haute école spécialisée bernoise gère cette coopérative à but non lucratif qui permet aux citoyens de réunir leurs données de santé et de décider librement s’ils souhaitent les partager dans le cadre de projets de recherche ou d’applications de santé mobile.
Administrateur de la base de données, MIDATA permet aux citoyens de maîtriser l’utilisation de leurs données. D’un côté bénéficiaire des prestations, ils peuvent aussi exercer un contrôle sur la coopérative en leur qualité de membres. Les statuts de la coopérative la définissent comme une organisation à but non lucratif et exigent le consentement des participants pour l’utilisation de leurs données (y compris sous forme anonymisée).

Ce modèle permet de séparer la plate-forme informatique des applications (mobiles), créant par là-même un écosysteme innovant et ouvert.

La médecine axée sur les données implique la collecte et le traitement de données personnelles, d’où la problématique sociopolitique, brûlante d’actualité : comment concilier l’utilité pour la société de cette vaste base de données et les droits individuels en matière de contrôle et de souveraineté ?

Ce modèle permet de séparer la plateforme informatique (sauvegarde des données, gestion des accès et du consentement) des applications (mobiles), créant par là-même un écosystème innovant et ouvert. La plate-forme sert de vecteur aux start-up, aux fournisseurs de prestations informatiques et aux groupes de recherche pour proposer des applications mobiles qui offrent des prestations en fonction des données transmises ou qui collectent et analysent les informations. Elle est conçue pour fonctionner en complément du dossier électronique du patient et créer des synergies avec cet outil.
La plate-forme informatique est opérationnelle et intervient dans plusieurs projets scientifiques. L’un d’eux porte sur des patients atteints de sclérose en plaques, qui évaluent l’effet d’un nouveau traitement via une application pour tablette analysant leurs fonctions cognitives et motrices. Un autre projet vise à fournir une cartographie suisse des allergies au pollen.

Le modèle MIDATA est prévu pour fonctionner à l’échelle internationale : les citoyens contrôlent l’utilisation de leurs données au sein de coopératives régionales ou nationales, qui se partagent la plate-forme. Ce mode de fonctionnement permet de développer des cas d’application locaux facilement transposables grâce à l’infrastructure commune. Plusieurs organisations étrangères souhaitent reprendre ce modèle et fonder des coopératives MIDATA locales, dont le Berlin Institute of Health et l’Oxford University Hospital Foundation Trust.